Lui qui dégénère, moi qui l'accompagne, le point à cette date
J'ai l'impression à la fois que les journées s'étirent tant et plus sans que j'ai fait grand chose et que le temps passe vite: j'ai du mal à croire qu'il y a déjà trois semaines que j'ai écrit ici pour la dernière fois.
Notre petit voyage-séjour à Kusatsu: pas mal passé, peut-on dire.
En même temps, le voir dans un autre cadre permet de se rendre compte de telle ou elle autre petite chose moins visible à la maison, pouvant être comptabilisé dans le domaine de la progression.
Par exemple
il ne sait pas quitter les personnes à qui il a commencé à parler, même de façon hésitante selon l'heure, même s'il s'agit de l'employé de l'hôtel qui nous fait signer le note des boissons au restaurant. il échange quelques mots et puis il reste là hésitant, se tient comme s'il cherchait ce qu'il voulait dire, se répète ou limite etc et je dois trouver un moyen pour l'entraîner élégamment. Et finalement j'ai remarqué que maintenant c'était un peu systématique.
A table:
Presque toujours maintenant, il s'assoit un peu n'importe comment, se tient le plus souvent assez avachi etc. En plus, se mettre à manger avec la grande cuillere de service, ou prendre la fourchette pour la soupe, les baguettes pour la glace, la viande avec les mains et autres étourderies de ce genre, ça arrive de plus en plus souvent. Au début, on se dit: "Ce sont les distractions du professeur Nimbus". Au bout de quelque temps, on le resent un peu différemment; il vaut mieux vite revenir à la vison humoristique de la chose. J'essaie de le persuader de s'asseoir mieux en lui disant que c'est dans l'intérêt de son dos et de son estomac; je lui fais prendre le couvert qu'il faut (bien sûr, éventuellement il voit pas le problème - ou du moins il ne veut pas l'admettre - si pour la soupe je lui fais changer la petite cuillere pour la grande; on évite le pb avec les bols, ce qui est naturel au Japon ;-)). Pour la viande, ça fait déjà quelque temps que je fais en sorte qu'il n'ait pas de viande à couper: soit j'ai fait cuire en petites bouchées "prêtes à manger", soit je lui coupe s avainde avant de mettre son assiette devant lui. Je me demandais si ces dysfonctionnements de tenue à table, c'était surtout parce qu'il se permettait un peu de laisser -aller dans l'intimité de nos repas à deux, ou s'il saurait encore tenir compte du contexte social au restaurant pour faire jouer les acquis sociaux du comportement. J'ai eu la réponse que je craignais un peu - ou peut-être devrais-je dire: à laquelle je m'attendais plus ou moins: c'est limite limite. Assis bien face à l'assiette grace aux sièges qui sont des fauteuils et que le serveur avance pour nous. Mais après, un peu affalé, s'emmêlant un peu dans les couverts et autres petits détails où je vois de la différence.
L'heure:
Qu'il n'ait plus trop le sens de l'heure, du temps qui s'écoule, ce n'est pas nouveau. C'est simplement encore plus fort.
Dans la théorie, je "sais" que lorsque deux secondes après il me redemande une chose dont je suis en train de m'occuper parce que j'avais réagi tout de suite, ce n'est pas pour m'emmerder mais parce qu'il a réellement le sentiment que ça fait déjà un bon moment qu'il a formulé sa demande. J'ai écrit le verbe savoir entre guillemets parce que dans l'effet que cela me fait, c'est trop souvent d'abord comme si je ne le savais pas, je suis portée à m'impatienter; je m'efforce de faire des progrès. J'en ai beaucoup à faire…
J'ai remarqué - pas de mal à y arriver, c'est tellement évident maintenant - qu'il n'arrive pas à lire l'heure. Et quand il me demande l'heure, il a beaucoup de mal à réaliser le sens de ce que je lui dis. C'est aussi lié au fait de ce que les chiffres ont un peu (un peu???) perdu de leur sens pour lui.
Un exemple de ce que donne cette perte de la notion de temps:
Aujourd'hui je devais retrouver près de chez moi une excellent amie qui vit en France mais de passage rapide à Tokyo, avec son mari. Avec son programme chargé, elle laissait son amri finir seul de se promener dans Shinjuku avec les lumières du soir pour me retrouver et passer une heure et quart ensemble. Notre rendez-vous était à 17 heures. Pratiquement dès après le déjeuner, il a passé le temps à être persuadé que c'était l'heure à laquelle je devais me préparer, l'heure à laquelle j'allais partir. Si je me levais de ma chaise à 3h de l'après-midi: "Ah! ça y est, tu pars?" etc. Ce n'est évidemment pas méchant, ça ne porte pas à conséquence, mais je vous assure que c'est fatigant! Parce que à la longue, ça use la patiince et, je l'ai déjà dit, je sais en toute honnêteté que ce ne doit pas être ma vertu cardinale. Mais fatigant psychologiquement aussi parce que ça met en évidence les dysfonctionnements.
L'appétit:
Il était à nouveau quasi anorexique. Le petit passage à Kusatsu lui a rendu un peu d'appétit, mais je sens que celui-ci baisserait à nouveau. Bien entendu, quand il n'a pas envie de manger, il préfère dire que c'est parce que je lui sers trop souvent le même repas (la bonne blague!) ou autres fantaisies du même genre.
Je le trouve très maigri. Même ma gentille petite concierge s'en ai rendu compte, du style "il n'a jamais été gros, mais là…". Le pantalon en velours qu'il met tous les jours à la maison fait presque ridicule sur lui, maintenant.
Les douleurs dans la tête:
Très fréquentes maintenant, par moments, ça me donne l'impression d'être quasi permanent. Ça m'est quelque fois même pénible à voir comme ça semble lui faire mal. Comme j'ai eu l'expérience de névralgies de ce genre, j'imagine très bien ce que c'est.
Et puis les douleurs, ce n'est pas seulement à la tête… Je m'efforce de minimiser. Ça doit être une mauvaise position en dormant donc un peu comme un toticolis ça arrive à tout le monde; ou bien : oui, unpeu d'arthrose sans doute, c'est normal, moi-même en ce moment mes rhumatismes à la main qu'est-ce qu'ils me font mal, on ne rajeunit pas tout les deux et petit rire pour finir la réplique…
L'équilibre:
Des étourdissements, des pertes d'équilibre, d'où parfois des chutes surtout dans des escaliers du métro (les dernières marches, et il semble avoir encore de bons réflexes quand il tombe, il ne s'est pas encore fait réellement mal) et il se cogne un peu trop facilement aux choses. L'instinct qu'il a souvent, et probablement inconscient, pour être sur de ne pas être bousculé par les autres m'inquiète un peu: il lance son bras, son coude, de côté. Je crains le jour où il cognerai vraiment de on poing ou de son coude une personne qui prendra un peu trop la mouche et que ça tourne mal. D'autant plus qu'il n'est jamais question avec lui qu'il reconnaisse ses torts. Rien n'est jamais de sa faute. Il n'a jamais rien fait de travers.
Le langage:
de plus en plus problématique, même si ce n'est pas complètement perdu, s'il peut selon les circonstances faire relativement illusion.
Alors que je n'arrive pas à deviner de quoi il veut parler parce qu'il n'arrive pas à me donner d'indicence, ou d'indice suffisamment précis, il s'énerve après moi que je ne suis pas suffisamment intelligente, de bonne volonté etc.
Je l'ai peut-être déjà dit, masi un aspect du pb qui n'arrange pas les choses, c'est qu'il arrive de plus en plus souvent qu'il ne reconnaisse pas le mot juste que je donne dasnmes suggestions.
La difficulté n'est pas seulement pour s'exprimer, mais aussi, de plus en plus, pour comprendre. Sur ce point, je ne sais pas si c'est dû surotut à la perte du langage ou à une lenteur du cerveau de plus en plus grande. Mais le résultat est le même, non?
Le comportement, le caractère:
Je crois pouvoir dire que c'est le plus difficile pour moi…
Je suis constamment très vivement critiquée. Il est vrai que c'était un peu moins intense cette semaine.
N'importe quoi c'est ma faute, ça n'a pas changé. Et c'est parfois pour des choses tellement insignifiantes qu'il ne veut pas admettre que c'est lui qui a posé à tel endroit et me traite un peu de tous les noms…
Mais globalement, le plus souvent, c'est agressif, voire très agressif. Je sais que je suis loin d'être parfaite dans ce que je suis et je ce que je fais, mais à ce point là??? Comme c'est éventuellemnt pour me reprocher des choses que je n'ai pas faites (comme de le voler par exemple; ces derniers temps, j'y ai échappé…)
Moi:
Cette permanente négation de soi par quelqu'un, c'est usant, et destructeur.
Un peu l'impression que son identité se détruit.
Cette saloperie d'alzheimer détruit deux personnes, deux identités: celle du malade, celle de la personne qui vit avec lui, si le malade est agressif.
On perd le peu de confiance qu'on avait en soi et on finit par accorder trop d'importance à certaines choses
parce qu'on espère avoir là le moyen de réussir en quelque chose et se dire qu'on n'est pas 100% perdu (exemple les autres blogues) ou trop sensible à tel ou tel événement, rencontre, parole maladroite ou au contraire gentille de la part de quelqu'un. D'autant plus que je suis consciente que je ne dors pas assez.
Une relative justification: comme il parle beaucoup à la maison, mais que c'est essentiellemnt du soliloque, moi, je me retrouve en manque de véritable communication. Donc d'autant plus compenser avec mes activités internet: les divers forums, les blogues etc.
Ce qui est donc de l'activité du soir, après le dîner, surtout une fois qu'il est couché. D'où mes nuits un peu trop courtes devenues une (mauvaise) habitude.
Ce type de communication est une compensation, certes, mais qui ne vaut pas vraiment l'échange oral, surtout de visu.
D'où sans doute d'ailleurs la satisfaction d'autant plus grande de l'heure passée avec la très bonne amie en question.
Ces derniers temps, aujourd'hui de façon très nette, jai l'impression d'avoir des réactions de tendance dépression. (je parle de ce que je connais). Je vais peut-être finir par me décider à qchercher à savoir si au japon il ya un médicament de compsition semblable ou proche à celle du Effexor. Le faire venir de France n'est pas une solution, c'est trop compliqué, je le sais d'expérience.
Je n'écris plus assez régulièrement ici; mais au moins, quand je viens, j'ai de quoi dire! :lol:
Notre petit voyage-séjour à Kusatsu: pas mal passé, peut-on dire.
En même temps, le voir dans un autre cadre permet de se rendre compte de telle ou elle autre petite chose moins visible à la maison, pouvant être comptabilisé dans le domaine de la progression.
Par exemple
il ne sait pas quitter les personnes à qui il a commencé à parler, même de façon hésitante selon l'heure, même s'il s'agit de l'employé de l'hôtel qui nous fait signer le note des boissons au restaurant. il échange quelques mots et puis il reste là hésitant, se tient comme s'il cherchait ce qu'il voulait dire, se répète ou limite etc et je dois trouver un moyen pour l'entraîner élégamment. Et finalement j'ai remarqué que maintenant c'était un peu systématique.
A table:
Presque toujours maintenant, il s'assoit un peu n'importe comment, se tient le plus souvent assez avachi etc. En plus, se mettre à manger avec la grande cuillere de service, ou prendre la fourchette pour la soupe, les baguettes pour la glace, la viande avec les mains et autres étourderies de ce genre, ça arrive de plus en plus souvent. Au début, on se dit: "Ce sont les distractions du professeur Nimbus". Au bout de quelque temps, on le resent un peu différemment; il vaut mieux vite revenir à la vison humoristique de la chose. J'essaie de le persuader de s'asseoir mieux en lui disant que c'est dans l'intérêt de son dos et de son estomac; je lui fais prendre le couvert qu'il faut (bien sûr, éventuellement il voit pas le problème - ou du moins il ne veut pas l'admettre - si pour la soupe je lui fais changer la petite cuillere pour la grande; on évite le pb avec les bols, ce qui est naturel au Japon ;-)). Pour la viande, ça fait déjà quelque temps que je fais en sorte qu'il n'ait pas de viande à couper: soit j'ai fait cuire en petites bouchées "prêtes à manger", soit je lui coupe s avainde avant de mettre son assiette devant lui. Je me demandais si ces dysfonctionnements de tenue à table, c'était surtout parce qu'il se permettait un peu de laisser -aller dans l'intimité de nos repas à deux, ou s'il saurait encore tenir compte du contexte social au restaurant pour faire jouer les acquis sociaux du comportement. J'ai eu la réponse que je craignais un peu - ou peut-être devrais-je dire: à laquelle je m'attendais plus ou moins: c'est limite limite. Assis bien face à l'assiette grace aux sièges qui sont des fauteuils et que le serveur avance pour nous. Mais après, un peu affalé, s'emmêlant un peu dans les couverts et autres petits détails où je vois de la différence.
L'heure:
Qu'il n'ait plus trop le sens de l'heure, du temps qui s'écoule, ce n'est pas nouveau. C'est simplement encore plus fort.
Dans la théorie, je "sais" que lorsque deux secondes après il me redemande une chose dont je suis en train de m'occuper parce que j'avais réagi tout de suite, ce n'est pas pour m'emmerder mais parce qu'il a réellement le sentiment que ça fait déjà un bon moment qu'il a formulé sa demande. J'ai écrit le verbe savoir entre guillemets parce que dans l'effet que cela me fait, c'est trop souvent d'abord comme si je ne le savais pas, je suis portée à m'impatienter; je m'efforce de faire des progrès. J'en ai beaucoup à faire…
J'ai remarqué - pas de mal à y arriver, c'est tellement évident maintenant - qu'il n'arrive pas à lire l'heure. Et quand il me demande l'heure, il a beaucoup de mal à réaliser le sens de ce que je lui dis. C'est aussi lié au fait de ce que les chiffres ont un peu (un peu???) perdu de leur sens pour lui.
Un exemple de ce que donne cette perte de la notion de temps:
Aujourd'hui je devais retrouver près de chez moi une excellent amie qui vit en France mais de passage rapide à Tokyo, avec son mari. Avec son programme chargé, elle laissait son amri finir seul de se promener dans Shinjuku avec les lumières du soir pour me retrouver et passer une heure et quart ensemble. Notre rendez-vous était à 17 heures. Pratiquement dès après le déjeuner, il a passé le temps à être persuadé que c'était l'heure à laquelle je devais me préparer, l'heure à laquelle j'allais partir. Si je me levais de ma chaise à 3h de l'après-midi: "Ah! ça y est, tu pars?" etc. Ce n'est évidemment pas méchant, ça ne porte pas à conséquence, mais je vous assure que c'est fatigant! Parce que à la longue, ça use la patiince et, je l'ai déjà dit, je sais en toute honnêteté que ce ne doit pas être ma vertu cardinale. Mais fatigant psychologiquement aussi parce que ça met en évidence les dysfonctionnements.
L'appétit:
Il était à nouveau quasi anorexique. Le petit passage à Kusatsu lui a rendu un peu d'appétit, mais je sens que celui-ci baisserait à nouveau. Bien entendu, quand il n'a pas envie de manger, il préfère dire que c'est parce que je lui sers trop souvent le même repas (la bonne blague!) ou autres fantaisies du même genre.
Je le trouve très maigri. Même ma gentille petite concierge s'en ai rendu compte, du style "il n'a jamais été gros, mais là…". Le pantalon en velours qu'il met tous les jours à la maison fait presque ridicule sur lui, maintenant.
Les douleurs dans la tête:
Très fréquentes maintenant, par moments, ça me donne l'impression d'être quasi permanent. Ça m'est quelque fois même pénible à voir comme ça semble lui faire mal. Comme j'ai eu l'expérience de névralgies de ce genre, j'imagine très bien ce que c'est.
Et puis les douleurs, ce n'est pas seulement à la tête… Je m'efforce de minimiser. Ça doit être une mauvaise position en dormant donc un peu comme un toticolis ça arrive à tout le monde; ou bien : oui, unpeu d'arthrose sans doute, c'est normal, moi-même en ce moment mes rhumatismes à la main qu'est-ce qu'ils me font mal, on ne rajeunit pas tout les deux et petit rire pour finir la réplique…
L'équilibre:
Des étourdissements, des pertes d'équilibre, d'où parfois des chutes surtout dans des escaliers du métro (les dernières marches, et il semble avoir encore de bons réflexes quand il tombe, il ne s'est pas encore fait réellement mal) et il se cogne un peu trop facilement aux choses. L'instinct qu'il a souvent, et probablement inconscient, pour être sur de ne pas être bousculé par les autres m'inquiète un peu: il lance son bras, son coude, de côté. Je crains le jour où il cognerai vraiment de on poing ou de son coude une personne qui prendra un peu trop la mouche et que ça tourne mal. D'autant plus qu'il n'est jamais question avec lui qu'il reconnaisse ses torts. Rien n'est jamais de sa faute. Il n'a jamais rien fait de travers.
Le langage:
de plus en plus problématique, même si ce n'est pas complètement perdu, s'il peut selon les circonstances faire relativement illusion.
Alors que je n'arrive pas à deviner de quoi il veut parler parce qu'il n'arrive pas à me donner d'indicence, ou d'indice suffisamment précis, il s'énerve après moi que je ne suis pas suffisamment intelligente, de bonne volonté etc.
Je l'ai peut-être déjà dit, masi un aspect du pb qui n'arrange pas les choses, c'est qu'il arrive de plus en plus souvent qu'il ne reconnaisse pas le mot juste que je donne dasnmes suggestions.
La difficulté n'est pas seulement pour s'exprimer, mais aussi, de plus en plus, pour comprendre. Sur ce point, je ne sais pas si c'est dû surotut à la perte du langage ou à une lenteur du cerveau de plus en plus grande. Mais le résultat est le même, non?
Le comportement, le caractère:
Je crois pouvoir dire que c'est le plus difficile pour moi…
Je suis constamment très vivement critiquée. Il est vrai que c'était un peu moins intense cette semaine.
N'importe quoi c'est ma faute, ça n'a pas changé. Et c'est parfois pour des choses tellement insignifiantes qu'il ne veut pas admettre que c'est lui qui a posé à tel endroit et me traite un peu de tous les noms…
Mais globalement, le plus souvent, c'est agressif, voire très agressif. Je sais que je suis loin d'être parfaite dans ce que je suis et je ce que je fais, mais à ce point là??? Comme c'est éventuellemnt pour me reprocher des choses que je n'ai pas faites (comme de le voler par exemple; ces derniers temps, j'y ai échappé…)
Moi:
Cette permanente négation de soi par quelqu'un, c'est usant, et destructeur.
Un peu l'impression que son identité se détruit.
Cette saloperie d'alzheimer détruit deux personnes, deux identités: celle du malade, celle de la personne qui vit avec lui, si le malade est agressif.
On perd le peu de confiance qu'on avait en soi et on finit par accorder trop d'importance à certaines choses
parce qu'on espère avoir là le moyen de réussir en quelque chose et se dire qu'on n'est pas 100% perdu (exemple les autres blogues) ou trop sensible à tel ou tel événement, rencontre, parole maladroite ou au contraire gentille de la part de quelqu'un. D'autant plus que je suis consciente que je ne dors pas assez.
Une relative justification: comme il parle beaucoup à la maison, mais que c'est essentiellemnt du soliloque, moi, je me retrouve en manque de véritable communication. Donc d'autant plus compenser avec mes activités internet: les divers forums, les blogues etc.
Ce qui est donc de l'activité du soir, après le dîner, surtout une fois qu'il est couché. D'où mes nuits un peu trop courtes devenues une (mauvaise) habitude.
Ce type de communication est une compensation, certes, mais qui ne vaut pas vraiment l'échange oral, surtout de visu.
D'où sans doute d'ailleurs la satisfaction d'autant plus grande de l'heure passée avec la très bonne amie en question.
Ces derniers temps, aujourd'hui de façon très nette, jai l'impression d'avoir des réactions de tendance dépression. (je parle de ce que je connais). Je vais peut-être finir par me décider à qchercher à savoir si au japon il ya un médicament de compsition semblable ou proche à celle du Effexor. Le faire venir de France n'est pas une solution, c'est trop compliqué, je le sais d'expérience.
Je n'écris plus assez régulièrement ici; mais au moins, quand je viens, j'ai de quoi dire! :lol: