DIRE OU NE PAS DIRE aux autres
Oui, qui informer ou non…
Peut-être cette question paraît-elle incongrue à qui ne s'est pas trouvé dans la même situation.
La famille: oui. C'est évident, la question ne se pose même pas. De même pour quelques amis très proches.
Mais les autres, les amis moins proches, les relations?
Finalement, pas si simple.
Je me suis rendue compte que, dans l'étape où nous sommes actuellement où quand il va bien il est quasi normal et quand c'est dans une mauvaise période, c'est assez visible, c'est à voir au coup par coup.
L'a priori auquel j'arrive est pour l'instant de le dire le moins possible. Une des raisons, c'est que le premier réflexe des gens est de penser, même sans en être pleinement conscients <<Bon, il a la MA, le pauvre il ne sait pas trop ce qu'il dit, il ne peut pas trop penser par lui-même; écoutons-le d'une oreille distraite ou ne faisons pas trop confiance à ce qu'il dit; et s'il y a une décision à prendre, on va voir ça avec sa femme si elle est dans les parages.>>. Et ça, c'est terrible, parce que les choses ne sont pas si simples.
J'en ai eu l'exemple au mois de juin avec le nouveau dentiste. Il était informé de la situation par notre cousin (alors que mon mari, lui, n'était pas encore complètement informé, voir l'article précédent). Et c'est vrai que la première fois qu'on s'y est présenté, mon mari avait l'air complètement ailleurs. Si bien qu'à la deuxième séance, pour choisir entre 2 modèles de fausse dent, ils m'ont téléphoné pour avoir mon avis. Ma réponse a été très claire tout en le disant gentiment: << Qu'en dit mon mari? - On ne lui a pas demandé. - Eh bien il faut lui poser la question, son propre avis est très important.>> Et en effet à ce moment-là il allait beaucoup mieux, il a très bien compris ce qu'on lui expliquait et il a fait les bons choix par lui-même.
Leur dénier la possibilité d'intervenir, de faire des choix, de prendre des décisions n'est pas la bonne solution. Le malade se sent assez "diminué" sans qu'on en rajoute. Il faut l'aider à garder un peu de son amour-propre, de son autonomie, de son pouvoir de décision, même si cela exige plus de patience, plus de temps. En faisant ainsi, on l'aide aussi à rester "bien" le plus longtemps possible, à freîner la progression.
Je pense que pour certains amis ou relations aussi, il est préférable d'attendre le plus possible pour les en informer. Le risque étant qu'ils se sentent trop nostalgiques, ou embarrassés en le revoyant. Ce qui ne serait pas bon pour lui. Donc, dans ces cas, silence le plus longtemps possible.
Mais il est des cas où on ne pas vraiment faire autrement que d'informer. Eventuellement après moulte hésitation…
Un exemple: Il y a deux semaines à peu près, un de mes étudiants est venu me voir avant son départ pour un an en France. On discutait, il me posait des questions concernant l'organisation de son séjour, son logement etc. Et tout à coup mon mari, qui était fatigué donc dans un mauvais jour semble-t-il, est intervenu bizarement dans la conversation, s'est énervé tout seul, a fini par quasi insulter le jeune homme et le chasser. On imagine mon embarras… Je suis sortie avec le jeune homme, nous sommes allés dans un café du quartier et je lui ai expliqué que c'était en raison de telle maladie. Il a d'autant mieux compris que maintenant sa grand-mère est dans le même cas.
Un autre exemple: un jeune homme bien sympathique qui étudiait le français avec mon mari et qui passe également de temps en temps pour donner un coup de main ou bavarder. L'autre dimanche, je l'ai informé parce que j'avais senti qu'il se rendait compte qu'il y avait quelque chose, dans la façon de chercher les mots etc. Et ainsi s'il y avait une réaction bizare à son égard, il serait moins choqué.
Mais à d'autres personnes, non, je ne le dirai pas, pour ne pas rompre la confiance. C'est bien trop tôt encore.
Peut-être cette question paraît-elle incongrue à qui ne s'est pas trouvé dans la même situation.
La famille: oui. C'est évident, la question ne se pose même pas. De même pour quelques amis très proches.
Mais les autres, les amis moins proches, les relations?
Finalement, pas si simple.
Je me suis rendue compte que, dans l'étape où nous sommes actuellement où quand il va bien il est quasi normal et quand c'est dans une mauvaise période, c'est assez visible, c'est à voir au coup par coup.
L'a priori auquel j'arrive est pour l'instant de le dire le moins possible. Une des raisons, c'est que le premier réflexe des gens est de penser, même sans en être pleinement conscients <<Bon, il a la MA, le pauvre il ne sait pas trop ce qu'il dit, il ne peut pas trop penser par lui-même; écoutons-le d'une oreille distraite ou ne faisons pas trop confiance à ce qu'il dit; et s'il y a une décision à prendre, on va voir ça avec sa femme si elle est dans les parages.>>. Et ça, c'est terrible, parce que les choses ne sont pas si simples.
J'en ai eu l'exemple au mois de juin avec le nouveau dentiste. Il était informé de la situation par notre cousin (alors que mon mari, lui, n'était pas encore complètement informé, voir l'article précédent). Et c'est vrai que la première fois qu'on s'y est présenté, mon mari avait l'air complètement ailleurs. Si bien qu'à la deuxième séance, pour choisir entre 2 modèles de fausse dent, ils m'ont téléphoné pour avoir mon avis. Ma réponse a été très claire tout en le disant gentiment: << Qu'en dit mon mari? - On ne lui a pas demandé. - Eh bien il faut lui poser la question, son propre avis est très important.>> Et en effet à ce moment-là il allait beaucoup mieux, il a très bien compris ce qu'on lui expliquait et il a fait les bons choix par lui-même.
Leur dénier la possibilité d'intervenir, de faire des choix, de prendre des décisions n'est pas la bonne solution. Le malade se sent assez "diminué" sans qu'on en rajoute. Il faut l'aider à garder un peu de son amour-propre, de son autonomie, de son pouvoir de décision, même si cela exige plus de patience, plus de temps. En faisant ainsi, on l'aide aussi à rester "bien" le plus longtemps possible, à freîner la progression.
Je pense que pour certains amis ou relations aussi, il est préférable d'attendre le plus possible pour les en informer. Le risque étant qu'ils se sentent trop nostalgiques, ou embarrassés en le revoyant. Ce qui ne serait pas bon pour lui. Donc, dans ces cas, silence le plus longtemps possible.
Mais il est des cas où on ne pas vraiment faire autrement que d'informer. Eventuellement après moulte hésitation…
Un exemple: Il y a deux semaines à peu près, un de mes étudiants est venu me voir avant son départ pour un an en France. On discutait, il me posait des questions concernant l'organisation de son séjour, son logement etc. Et tout à coup mon mari, qui était fatigué donc dans un mauvais jour semble-t-il, est intervenu bizarement dans la conversation, s'est énervé tout seul, a fini par quasi insulter le jeune homme et le chasser. On imagine mon embarras… Je suis sortie avec le jeune homme, nous sommes allés dans un café du quartier et je lui ai expliqué que c'était en raison de telle maladie. Il a d'autant mieux compris que maintenant sa grand-mère est dans le même cas.
Un autre exemple: un jeune homme bien sympathique qui étudiait le français avec mon mari et qui passe également de temps en temps pour donner un coup de main ou bavarder. L'autre dimanche, je l'ai informé parce que j'avais senti qu'il se rendait compte qu'il y avait quelque chose, dans la façon de chercher les mots etc. Et ainsi s'il y avait une réaction bizare à son égard, il serait moins choqué.
Mais à d'autres personnes, non, je ne le dirai pas, pour ne pas rompre la confiance. C'est bien trop tôt encore.