Grosse contrariété, un peu de raz le bol

Si j'avais écrit hier, le titre aurait sans doute été bien plus "énergique" encore. J'ai évité d'écrire trop à chaud. La fatigue fait prendre une importance plus grande aux incidents de parcours.

De quoi s'agit-il?

Forte de diverses informations glânées ici et là, j'étais arrivée à la conviction que j'avais eu tort de trop me laisser persuader, influencer par le neurologue quand au mois de juillet il avait dit (avec insistance) qu'il ne donnait pas de médicament, qu'il était trop tard pour que Aricept soit utile étant donné les résulats de mon mari au test de mémoire… Or d'après l'expérience des autres, on ne sait jamais, avec cette foutue maladie, ce qui va ce qui ne va pas quand ça va quand ça ne va pas et autant de personnes autant de cas différents pas de règle dans le dérèglement… Et puis les gens qui ont l'expérience m'ont dit aussi que de toute façon on ne risque rien d'essayer, pas d'effet négatif à craindre, au pire pas d'amélioration c'est tout. Et en plus je suis persuadée, peut-être à tort mais c'est comme ça, que Aricept ferait de l'effet sur lui. Il est du genre pour qui le moindre médicament fait plus d'effet qu'aux autres. Et je m'en veux beaucoup beaucoup de tous ces mois perdus…
J'ai donc encore une fois fait appel à la personne qui nous suit au centre d'aide, pour trouver un bon médecin de médecine générale plus ou moins dans le quartier. Hier après-midi, elle me téléphone pour me proposer lundi, on y irait tous les trois ensemble pour qu'elle nous montre où c'est. J'avais déjà un peu parlé de ce projet à mon mari.

Je trouve ce que je crois être le bon moment pour l'informer de ce déplacement lundi après-midi .

Qu'est-ce que j'avais pas fait là!

Il a réagi très très négativement, très très vivement…
"Pas question! Tu sais bien que j'ai autre chose à faire! le manuscrit à remettre définitivement dans le courant de la semaine! A quoi tu penses! Tu te moques de moi! Tu ne tiens compte de rien en ce qui me concerne! Et puis fini le livre, donc après ce ne sera même plus la peine ! etc etc etc…

J'ai bêtement craqué…

9 mois que je vis non pas avec la situation d'Alzheimer, ça c'est déjà assez ancien sans le savoir, mais avec le mot…  et constater souvent de nouvelles petites choses… la fatigue de fin d'hiver…

Bêtement, parce qu'en fait je sais que je n'ai pas encore vraiment le droit de me plaindre, par rapport à d'autres, par rapport à ce que ça risque de devenir

D'ailleurs, devenir, avenir etc, mots tabous. Avec une saloperie comme Alzheimer et toute autre maladie neurodégénérative, il est interdit de penser à l'avenir. D'où ma signature maintenant, un peu partout dans les forums: carpe diem…

Comments

[isabelle remy angeli Alsace france]

bonsoir Mimie chaque jour j ais le plaisir de vous lire , et conprend vos douleur parfois lachée vous ça fait du bien
je ne vie pas encore ce genre de probléme mais mon mari ce sclérose déja a 45 ans par l'arthrose qui le ronge j ais peur de l avenir
qui me parrait si noir quand je vois la difficultée qu il a parfoiscertain jour pour ce mouvoir nous sommes artisan boulanger le travail devient difficile mais nous verrons cela quand les autres grandes difficultée arriveron
j aime votre cite aussi sur le japon c est bon on voyage un peu bisous
courage mimie a plus coucou de la cigogne qu'a pas la grippe aviaire

[Mimi, l'accompagnante]

Bonjour Isabelle. Merci pour vos mots d'encouragement.Le problème e santé de votre mari doit effectivement d'autant plus dificile à vivre du fait du métier exercé. j'ai remarqué que les personnes de ce secteur: boulange, resatauration… avaient souvent de vrais problèmes de santé. Ce sont de beaux métiers, mais durs pour l'organismeN'hésitez pas à communiquer par l'intermédiaire des commentaires, c'est l'intérêt des blogues par rapport aux sites traditionnels.Vous devez attendre le printemps avec impatience.A bientôt sans doute.

[ghislaine]

Bonsoir Mimi,
A ce que je vois, le moral est bas. Je sais, c'est difficile de parler à un malade, de lui dire de se faire soigneret surtout, dans le cas de l'alzheimer, de prendre les décisions à sa place.
Avec mon mari, on s'est habitué à se parler ouvertement. Je lui ai expliqué sa maladie (du moins ce que j'en sais), son comportement ainsi que le mien, son traitement et surtout les conséquences.
Il le prend très bien quand on est que tout les deux mais devant les médecins, il n'a plus du tout les mêmes réactions. Ce qu'il admet avec moi, il le rejette avec les neurologues.
Je trouve que les rendez-vous avec les neurologues sont les moments les plus pénibles. Face au malade, il faut ressasser et expliquer au médecin ce qui ne va pas chez le malade et c'est très douloureux.
Mon mari est sous aricept depuis 3 ans. On m'a dit que cela pouvait retarder l'évolution de la maladie. Malgré cela, je trouve l'évolution rapide. Cela descend par palier, jusqu'où.... Je n'ose y penser!
Il faut vite reprendre le dessus Mimi.
Toute mes amitiés et je me permet de vous embrasser
Ghislaine

[Mimi, l'accompagnante]

Bonjour Ghislaine.Dans un premier temps, mon mari semblait ne pas vouloir savoir; et jai évité qu'on dise certaines choses devant lui. Mais au bout d'un mois, alors qu'on voyait le neurologue, qu'i l passait le test de mémoire (une débacle à laquelle il m'était pénible d'assister) qu'il subissait un tas d'examens hi-tech,  il a changé d'attitude; il avait l'impresson qu'on ne lui disait pas tout, et finalement voulait savoir. Comme il semblait insister dans ce sens, je lui avais montré la copie du compte-rendu d'IRM, dont je disposais sur lequel il y avait les termes, en japonais, de grande démence vasculaire et d'Alzheimer. Je lui ai dit qu'avec ça il en savait autant que moi, ce qui n'était que partiellement vrai parce qu'entre temps je m'étais documentée… Comme c'est un anxieux de nature, qu'à cette époque il avait les angoisses du malade MA, et que de toute façon savoir ce qui attend c'est désespérant, j'ai évité de lui parler nettement de ce qui l'attend, pas besoin qu'il tombe en dépression etc (il faut tenir compte aussi du caractère de chacun.J'ai parlé de celà au début de ce blogue, ici: http://avec-une-maladie-degenerative.over-blog.com/5-archive-8-2005.htmlIl s'est peut-être renseigné un peu à la bibliothèque, peut-être non… si oui, qu'a-t-il retenu? Il ne veut pas se laisser abattre par la maladie… mais…Et soyons franc sans faire la politique de l'autruche, il n'a plus toute sa raison à 100% du temps. Avec la maladie, les réactions ne sont pas toujours très prévisibles… La perte aussi du langage… peu à peu… Par moments il a une sorte de logorrhée, mais pas toujours très claire… j'ai souvent du mal à comprendre de quoi il veut parler; mais moi je ne peux pas dire grand chose: ce que je dis ne rentre pas… dialogue de sourd, je finis par avoir une vie un peu muette, où je me limite un peu à l'essentiel, par souci d'efficacité et d'économie de fatigue d'un côté comme de l'autre…Le neurologue: pas de possibilité de le voir seule?J'arrête là, ma réponse commence à être trop longue, et il y a "quelqu'un" qui est en train de me faire une petite crise de nervosité…Je t'embrasse. Mimi.