Pas encore le cuir assez dur pour accompagner Alzheimer…

Publié le par Mimi, l'accompagnante

Oui, face à Alzheimer, je pense vraiment que je ne suis pas moralement assez forte. Qu'est-ce que ce sera plus tard, quand il sera vraiment mal, si je suis comme ça déjà… J'en reviens toujours à mon sentiment que je ne serai pas à la hauteur…

Il y a des détails auxquels je n'arrive pas suffisamment à m'adapter.

Par exemple, il cherche quelque chose (c'est presque à longueur de temps), je le trouve, et en plus je reçois toutes sortes de reproches… Devant cette "injustice", mon réflexe reste ce qu'il a toujours été: me rebiffer, vouloir faire entendre raison; alors que ça ne sert strictement à rien…

Il faut vraiment que j'arrive à ME TAIRE, à LAISSER PASSER beaucoup plus systématiquement encore; et à NE PAS ÊTRE TROP SENSIBLE à la moindre chose.
- comme ce matin quand je me suis fait engueulée justement au moment où je lui retrouvais le papier qu'il cherchait. Je lui ai banalement dit que ça y était, je l'avais trouvé facilement à tel endroit, il a tourné cela comme si je lui avais reproché de ne pas l'avoir trouvé plus tôt et s'est pas mal énervé (il était dans un jour de fatigue, déjà hier…). Comme une imbécile, sans doute aussi parce que je n'avais pas assez dormi, je me suis mise à pleurer. Heureusement, j'ai réussi à ce qu'il ne le voie pas, à m'arrêter assez rapidement, après plus qu'à faire une petite retouche au maquillage: on était sur le point de sortir.
- Pendant qu'on était au grand magasin, qu'on passait au rayon fringues de bonnes marques (Missoni, telle autre bonne marque française etc) - et cher - il regardait avec l'idée de repérer quelque chose pour moi, même si je lui disais que ce n'était pas la peine, pas besoin, trop cher etc. "oui, mais si c'est soldé et puis et puis"… je laissais dire… Et en y repensant, je suis troublée: il a perdu un peu le sens de certaines réalités, il se fâche facilement, mais en même temps le souci de quelque chose de bien pour moi… Ce soir en y repensant, je me sens… trop troublée……………………
- En y mettant le temps, il s'est habillé bien coquet pour sortir, selon son habitude. Mais en cours de route, j'ai remarqué qu'il n'avait pas passé le pan de cravatte dans le nœud et ça, c'est une première…  J'ai pu lui remettre ça discrètement d'aplomb.
- par moments, une façon assez enfantine (je préfère ce mot à "infantile") de regarder les rayons…
- à la fin de la journée, a un peu perdu l'équilibre plusieurs fois, il a failli tomber dans l'appartement…

Tout cela, ce sont de "petites" choses (quand je vois d'autres témoignages, je pense que je n'ai pas encore trop le droit de me plaindre…) mais je suis bête, mais je ne dors pas assez, ce soir j'ai idiotemment une bonne crise de cafard.

Ça va passer. Il faut que je garde mon énergie pour le "plan d'attaque":

- Voir rapidement un médecin de médicine occidentale (le médecin de médecine chinoise - kampô - ne peut pas faire ce genre d'ordonnance) pour qu'il prescrive l'Aricept. Je suis restée trop longtemps sous l'influence de ce que m'avait dit le neurologue au mois de juin: trop tard étant donné le résultat au test de mémoire; quand on donne du médicament dans ces cas-là, c'est seulement pour tranquilliser la famille voire le médecin lui-même en même temps…
Or avec les diverses recherches et contacts sur Internet et en voyant que même sans rien il y a des choses où mon mari me semble relativement un peu mieux qu'il n'a été, je suis maintenant persuadée que ne pas lui donner le médicament, c'est UNE ERREUR qu'il convient de rapidement corriger.
De toute façon, s'il ne lui fait finalement pas de bien, il ne lui fera pas de mal non plus. On ne peut être sûr de rien sans essayer.

- Prendre le rendez-vous au bureau du "kateisaibanshô" pour compléter, préciser mes renseignements d'ordre administratif.

- Eliminer un tas de choses dans la maison et essayer de réorganiser un peu dans l'appartement.

Hé bien voilà. Finir sur un plan d'action, quelque chose d'un peu plus positif, donc, ça m'a un peu requinquée…


Publié dans au jour le jour

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K
Bonjour mimi,<br /> Je découvre ce site aujourd'hui, par les forums, je connais cette maladie par ma grand-mère, elle avait elle un gros avantage, elle trouvait tout marrant... de ne plus savoir si ma mère était sa fille, un cousine, sa mère... la faisait rire<br /> Je connais aussi un principe, celui de la distribution de l'énergie - il faut aquerir de nouveaux réflexes dont celui du stop... stopper te permettra de reposer les choses dans l'ordre, leur niveau de gravité notament - il faut prendre ce temps-là.Chaque grain de sable te donne l'impression de devoir avaler la plage en entier. Prends les un par un. Un par un, chaque grain est joli, doux, poli par l'eau, chauffé par la lumière, il n'a jamais la même couleur que celui d'à côté... il faut le voir et le lui montrer aussi.Moi aussi je suis sûre que tu es et que tu seras à la hauteur, ce blog en est la preuve. Et quand parfois tu manqueras un peu de courage, cherche un relais, viens puiser ici, il y aura toujours quelqu'un qui en aura à te donner...
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M
courage mimi, je suis sûre que tu es tout à fait à la hauteur mais c'est humain d'avoir des  coups de cafard devant les dégâts liés à cette maladie. La patience viendra petit à petit , on ne change pas son tempérament , je sais de quoi je parle je suis assez vive et me rebelle facilement , mais quand j'allais m'occuper pendant les vacances des grands parents de mon mari, le grand père était paralisé suite à de nombreuses trhomboses, je me surprenais moi même d'avoir autant de patience envers eux! ton mari doit bien sentir à quel point tu es présente à ses côtés et malgré tout celà doit le rassurer!
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M
Michele, j'espère que tu as raison dans tes paroles rassurantes…
G
Bonjour à toutes,<br /> L'image d'être enterré vivant dans un cercueil ou de la descente aux enfers me glace le sang dans les veines, mais c'est pourtant une réalité.<br /> Vous dites de positivé le comportement du malade, pas facile. Quand il range ses affaires lui même, cela peut prendre la journée, voire plusieurs jours pour les retrouver et de toute façon il s'énerve.<br /> Notre fils est au courant de la maladie de son père, je lui ai bien expliqué ainsi qu'à ses copains qui sont très souvent à la maison.<br /> Les uns et les autres respectent mon mari d'ailleurs quand ils sont ensemble mon mari redevient un enfant, il rit, il s'amuse, il les taquines, on sent qu'il apprécie la présence des jeunes et cela fait du bien à voir.<br /> Ils n'ont jamais fait de mauvaises réflexions et comprennent la situation.<br /> Au plaisir de vous lire<br /> Bien cordialement<br />  
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M
Ghislaine, ce doit être un réconfort pour toi de voir que les jeunes ont une bonne attitude.Et bien sûr il n'y a pas de réponse unique absolue à tous les problèmes rencontrés au quotidien.Il semble bien qu'à travers beaucoup de points communs chaque cas soit en même temps unique avec SA spécificité. Ce qui nous complique un peu la tâche, je crois…En toute amitié.
M
Chéres mimi et ghislaine<br />  <br /> Quand je lis vos messages je retrouve les interrogations que maman avait quand à son comportement vis à vis de papa lorsqu'il était comme vos maris.<br />  C'est très compliqué de faire face à toutes ces questions sachant qu'il y a autant de réponses que de malades, mais à force d'en parler autour de nous, de lire sur les forums, d'en parler avec son neurologue, nous avons trouvé quelques réponses. D'abord il faut contamment posisitiver le comportement du malade c'est à dire par exemple dans le cas de perte d'objet il faut s'arrranger pour le mettre (l'objet) dans le champ de vision du malalde et dire lorsqu'il le trouve enfin : bravo tu as retrouvé tel objet  et surtout pas aller dans son sens quand il dit avoir "encore" perdu telle chose.Ce n'est pas facile mais ça évite au malade la sensation d'échec permanent, ils ont beau être malades ils se rendent parfaitement compte qu'il ya quelque chose qui ne va plus et ça les met dans des états d'anxiété très difficile à supporter. Un jour j'ai lu quelque part que pour un MA c'était comme si il était enterré vivant et que le couvercle cu cercueil se referme petit à petit sans qu'on puisse rien faire pour l'ouvrir. <br /> Je sais que cette image est très difficile à supporter mais il ne faut pas se voiler la face et comprendre qu'il faut des trésors d'indulgence pour accompagner les êtres chéris dans cette lente descente. Heureusement la vie accorde (grâce aux traitements ) des grandes pauses ou on les retrouve "presque" biens. <br /> J'espère que ce message  n'est pas trop triste j'ai du mal à exprimer mes sentiments mais j'aimerai tant vous faire comprendre l'importance du temps qui passe et vous faire apprécier chaque minute ou même chaque seconde passée avec votre conjoint alors qu'il est capable de communiquer avec vous. <br /> Pour papa aujourd'hui le couvercle est complètement fermé je l'ai vu hier et je suis revenue de ma visite bien malheureuse. Ca ira peut-être mieux la prochaine fois.ma_douce<br />  <br />  
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M
Bonjour ma Douce.Je suis tout à fait d'accord avec toi qu'il faut s'efforcer de faire sentir l'échec, de tout ramener à la conscience de la maladie.Je dois dire que j'ai tout de même fait quelques progrès, même si'il ya encore un peu trop de différence parfois à mes yeux (ou au moins des moments limites) entre la théorie et la pratique.ok, il ne trouve pas bien parce qu'il a de mauvais yeux, parce que cette nuit il n'a pas assez bien dormiok, il est TRES fatigué, c'est normal étant donné ce qu'il a déjà fait dans la journée malgré sa nuit trop courteTout e suite, pendant que j'écrivais (très tard la nuit) il s'est levé, m'a dit avoir vraiment eu l'impression de voir une 2e personne dans la pièce et se demandait comment ça se faisait; je n'ai pas dit, t'inquiète pas, c'est normal avec ta maladie, cette fois j'ai encore supposé que sa mauvaise vue pouvait y être pour quelque chose.Quand je disais que j'étais sur la voie du progrès…C'est vrai qu'il faut les aider à garder ou reprendre confiance en eux-mêmes. Ainsi ce qui est d'abord pieu mensonge peut devenir demie vérité. Moins anxieux, moins découragés, leur comportement s'en ressent positivement. C'est horrible pour eux, ces moments de lucidité de ce qui leur arrive…L'image du couvercle qui se referme… moi j'en ai une autre de mon cru : nous les accompagnons dans leur descente aux enfers… Terrible aussi…Ma douce, ce doit être bien éprouvant aussi, ces visites… Moi, dès que j'ai enregistré ce message, je vais finir un mail pour une amie dont le mari à un cancer au cerveau bien avancé; elle commence à être physiquement et moralement épuisée. On aimerait être sure de trouver les mots justes dans ces cas-là.Bon courage et à bientôt l'une et l'autre.
M
Ne t'inquiète pas Mimi, tu viendras sur mon blog quand tu pourras, c'est pas grave du tout.  Je visite souvent le tien sans laisser de commentaires. <br /> J'expérimente les articles avec liens et la possibilité de les accéder sans chercher en mettant un lien-vers l'article dans la page d'accueil.<br /> J'ai fait quelques photos insolites et je remarque qu'elles attirent plus de commentaires. Mais il faut les trouver ces photos insolites !!!<br /> Je te signale que Claude Rivière avait fait un ou deux autres articles sur Alzheinmer il y a quelques temps. <br /> A bientôt. <br />  <br /> Michel<br />  
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