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constat

Ce que ça change de savoir que la personne est atteinte de MA, en ce qui concerne les gens d'une manière très générale, je l'ai déjà évoqué dans un précédent article: selon les uns et les autres, selon les circonstances: commisération, méfiance ou plutôt manque de confiance, compréhension…

En ce qui me concerne:
   Dans ma tête, l'impression d'avoir fait un virage à 180° du jour au lendemain.
  • J'ai vu d'un œil très différent toutes les choses qui m'impatientaient. J'ai SU que ce n'était pas dépendant de sa volonté. S'il ne comprend pas, ou me repose la même question 3 fois de suite voire plus, ce n'est pas parce qu'il n'a pas fait attention, mais parce qu'il y a des parties de cerveau endommagées, parce que les connections ne se font plus systématiquement bien. De même quand il est fatigué et qu'il réagit abusivement au moindre bruit…
Dire: "mais je viens de te dire 3 fois si ce n'est 5", c'est totalement négatif! Il faut avoir la patience de répéter autant de fois que nécessaire.  Le tout à l'avenant.
En quelque sorte je suis instantanément devenue beaucoup beaucoup plus patiente, alors que ce n'est pas chez moi une vertue première

  • Rétrospectivement, j'ai trouvé l'explication d'attitudes qui m'intriguaient, me déplaisaient, depuis plusieurs années. Et acquis aussi une sorte d'indulgence.
Le médecin traitant m'a dit: "dorénavant quand il vous paraîtra méchant, ne pensez-pas que c'est parce qu'il veut être méchant à votre égard, mais pensez qu'il est malade". Garder son flegme, une sorte d'indifférence dans ces cas n'est pas toujours évident… alors qu'il est "encore bien" d'un point de vue clinique, il y a des journées éprouvantes, très fatigantes de fatigue nerveuse.

  • Les premiers temps que j'ai su, j'étais complètement abasourdie, ça tournait obsessivement dans ma tête 24h sur 24 sans rien apporter de positif d'ailleurs. Je crois que je voyais déjà - et trop - le pire. D'autant qu'à ce moment-là, il n'était vraiment pas bien.
Mais on se rend vite compte que ce n'est pas la bonne attitude. Et on doit ensuite essayer de trouver une sorte d'équilibre.
Tout comme il faut aider et pas trop non plus.
Je crois que j'ai été assez vite résignée à ce que j'aie moins de libre-arbitre dans mes activités et l'utilsation de mon temps. Qu'il passe le plus possible en priorité m'a paru vite évident. S'il estime avoir besoin que je l'accompagne pour tel ou tel déplacement, c'est oui.
Mais il faudra aussi que je sache garder quelques plages réservées.

  • Egalement d'autant plus envie de faire plaisir, tout en sachant qu'on ne peut pas tout satisfaire non plus, ne serait-ce que pour des raisons financières.
Mais certains efforts exceptionnels peuvent être faits.
C'est ainsi qu'on va partir pour ce voyage en France  en passant par Pékin.
Ça fait 4 ans qu'il n'y est pas retourné, qu'il n'a pas vu famille et ami en même temps que respirer l'air de France. Je préfère que ce soit fait pendant qu'on a encore des chances que ça se passe bien, et qu'il est bien conscient pour en profiter.

Mercredi 24 août 2005
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Aujourd'hui, la fatigue s'est fortement fait sentir pour lui.
Fatigue d'un sommeil insuffisant.
Fatigue d'avoir conscience d'un handicap.
Fatigue de l'anxiété du voyage, mêlée à la satisfaction mais pour l'instant l'anxiété domine.

Il a eu ses moments de blocage de la parole. Au téléphone pour qu'on lui refasse une carte qu'il a égarée. Pour donner le numéro  de référence, il lui était impossible de répéter une lettre, un chiffre après moi; le tout à l'avenant. C'était pathétique. Il est évident que j'ai pris le téléphone pour intervenir à sa place, mais il n'en reste pas moins que c'est psychologiquement et nerveusement très éprouvant pour l'un comme pour l'autre.

Ensuite il a essayé de se reposer un peu, mais surtout, fait rare de sa part, il a éprouvé le besoin de sentir l'affection, la consolation, un peu à la manière d'un petit enfant. J'avais lu dans un des sites dont je donne le lien que cela se produisait assez souvent chez ces malades. Je l'ai constaté aujourd'hui.

Cela m'a profondément émue…


 
Vendredi 26 août 2005
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Ce que je découvre un peu plus chaque jour:
- La perte de mémoire semble s'être agravée. Encore un exemple: ce matin, quasiment incapable d'écrire notre adresse.
- Démence vasculaire ou Alzheimer, lequel des 2 est le plus en cause, je en sais pas, mais chez lui ça se manifeste particulièrement par la perte du langage. Combiné à l'oubli de ce qu'il a fait et de ce qu'il a dit, ça donne un quotidien souvent difficile parce qu'il se fache en me donnant toujours tort. Ce serait plus facile à vivre s'il faisait partie des personnes qui admettent qu'elles peuvent se tromper.
- L'ennui aussi c'est que par moment il a des enchainements de discours un peu irrationnels, des propos très confus et décousus. Des choses simples deviennent très compliquées. Ces tous derniers jours j'ai découvert quantité de choses qu'il ne pouvait plus faire en réalité, quand intervient la communication avec les autres. Par exemple, quand il a téléphoné pour qu'on vienne nous prendre la valise et la fasse aller à Narita (l'aéroport de Tokyo), il a dû poser des questions superflues et confuses, il a peut-être mal compris ce qu'on lui a dit, les 2 réunis, c'est devenu que prétendument ce n'était pas possible. J'ai aussitôt refait le numéro et tout a été réglé sans problème. Même chose quand on est venu la chercher et que justement j'étais à la poste pour une urgence… Heureusement l'employé a été très sympa, il est revenu plus tard quand j'étais là.
- repères temporels devenus très flous.
- J'ai l'impression aussi qu'il ne se sent pas en sécurité dès que je suis absente un peu plus longtemps: il guette mon arrivée devant l'immeuble en disant au concierge qu'il est inquiet, il vient me chercher chez le coiffeur comme ce matin,  un peu embarassant…
- Je trouve les illusions visuelles ou auditives, manifestation de la "démence", plus fréquentes. Pour ces illusions visuelles, ça me donne un peu l'impression que c'est  comme une sorte de "matérialisation" de sa pensée. Comme par exemple ces jours-ci quand il a l'illusion fugitive de voir ou entendre sa fille…
Comment se comporte avec lui:
- parler assez lentement
- avoir la patience de répéter - toujours avec le sourire - x fois la même chose si x fois il pose la même question.
- s'il se contredit d'une minute à l'autre, ne pas relever la contradiction, la situation devendrait très problématique.
- éviter le réflexe (ce n'est pas toujours facile) de dire "mais je viens de te le dire x fois!". D'une manière générale, éviter de lui rappeler qu'il est malade, Alzheimer n'est pas une maladie sympathique.


 
Jeudi 1 septembre 2005
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Oui, vigilance…
Je continue à dire qu'il est mieux qu'il n'a été, mais ce n'est pas tout à fait évident non plus…
D'une part, j'ai un peu plus tendance à oublier parfois la situation et à avoir des réactions comme si j'étais avec une personne "normale" d'où les problèmes accrus pour la communication. Et un rien le vexe, le fâche, même quand il n'y a rien. Mais comme en fait il recommence à ne pas trop enregistrer, comprendre ce qu'on lui dit, ça devient de la communication loufdingue et de l'énervement des 2 côtés. Et puis c'est évident que j'ai toujours tort… Même quand j'essaye de faire ce qu'il m'a demandé… le problème étant qu'éventuellement il ne sait même plus ce qu'il m'a demandé  2 minutes avant… Pas génial…
D'autre part, le problème se voit moins parce que malgré tout je m'efforce de ne pas susciter les occasions de le rendre trop évident. Ce qui veut dire que je ne parle guère à la maison. (oui, ce qui explique peut-être un peu que je me défoule autant sur Internet, dans tel et tel forum) J'évite au maximum de lui demander quelque chose, de lui faire part de tel ou tel détail ou petit changement… Ces tout derniers jours, quand j'oubliais cette règle, je m'en mordais les doigts aussitôt…

Ça, l'approche de Noel, etc, petit coup de cafard aujourd'hui…

Samedi 17 décembre 2005
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