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au jour le jour

QUAND j'ai appris…


  C'est le jour de mon anniversaire, le 30 mai, que j'ai appris ce qu'il en était concernant la santé de mon mari, avec le résultat d'un IRM passé 2 bonnes semaines avant. Le cerveau très endommagé (nombreuses ischémies) par des infarctus multiples et Alzheimer… Le diagnostique d'Alzheimer a été confirmé par des examens complémentaires avec l'utilisation de toute l'imagerie de pointe: électro-encéphalogramme, CT, SPECT, analyse du sang.
J'ai été particulièrement frappée par la différence qu'il y avait entre l'état de son cerveau et un cerveau "normal". Un très très grand choc … j'avais du mal à le croire…
Précisons qu'il n'était pas là, il n'avait pas voulu venir.
  Et aussi le test de mémoire: j'y étais présente. Ce fut un moment très pénible pour moi de voir la débâcle absolue; même en tenant compte qu'il y avait probablement aussi un peu de tension nerveuse en jeu à ce moment-là. Le maximum de points est 30, son résultat était 6… sans commentaire…

J'ai eu un mal fou à digérer cet état de fait… pour autant qu'on puisse le digérer…
 
Jeudi 11 août 2005
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VALSE HESITATION

Oui, beaucoup d'hésitations pour une chose pourtant apparemment décidée ensemble…

Il s'agit du voyage en France. Il voulait aller à Hawaii, je me suis dit que ce serait davantage possible même quand il serait un peu plus faible si tel est le cas un jour. Or il y a 4 ou 5 ans qu'il n'est pas allé en France, qu'il n'a pas vu les amis et la famille; un an et demie qu'il n'a pas revu sa fille et je pense qu'il est important qu'ils se rencontrent actuellement, pendant qu'ils peuvent encore discuter efficacement. Il a été convaincu.

Mais ensuite, c'était les complications pour qu'il arrive à fixer les dates. D'autant que je pensais que ça pouvait valoir la peine de partir quelques jours plus tard, pour payer un peu plus seulement afin d'avoir un billet 90 jours et un changement de date possible. Même si on ne reste pas si longtemps, entre autre à cause du livre qui va être édité.
Il m'a beaucoup reproché  de ne pas avoir fait de réservations plus tôt, mais  il ne me donnait  pas de dates  et n'arrivait pas à intégrer le fait qu'on ne peut pas faire de réservations si on ne donne pas de dates! ( C'est ce genre de problème aussi qu'on est amené à rencontrer.) Et il se montarit un peu hésitant. Pourtant l'idée de passer par Pékin et d'avoir le plaisir de revoir cette ville, de remettre le pied en Chine, avait provoqué un certain enthousiasme.
Finalement on est allés à l'agence, on n'a pas eu les dates comme on avait réussi à décider parce que les vols Pékin <-> Paris sont très fréquentés, et on ne tenait pas à payer encore plus cher le billet… Mais les choses décidées, avec les billets payés, la perspective de 5 nuits 4 jours pleins à Pékin, un séjour en France qui s'annonce sympa avec le Pays basque, la Bretagne, le Mont Saint Michel, Rouen, Paris…. tout devrait aller.

Alors pourquoi presque chaque jour ce  "Oh! et puis vaut mieux que je n'y aille pas" etce en étant très énervé?

Il est anxieux. Anxieux de la façon dont il va supporter le voyage, les rencontres etc. Parce qu'il fatigue vite, c'est vrai. Parce qu'il lui faut maintenant un rythme ralenti. Il a certainement un peu peur d'être justement dans une phase de blocage du langage quand il rencontrera les gens, ce qui risque d'autant plus d'arriver s'il est trop anxieux… Il a peur que ça ne se passe pas 100% bien. Je fais ce que je peux pour le rassurer…

Et je le comprends. Je le comprends d'autant mieux que je partage le même sentiment. Mais je ne dois absolument pas le montrer.
Le laisser savoir que je suis consciente du problème, et que je m'efforce de prendre les mesures qu'il faut pour éviter les difficultés. Mais ne pas laisser passer mon angoisse, ma nervosité latente…

Encore ce soir il s'est mis à déclarer que ce serait mieux de ne pas y aller. J'ai donc ensuite dit d'un ton très neutre que s'il voulait tout annuler, c'était demain la dernière limite, je pouvais aller à l'agence pour cela. J'ai obtenu l'effet auquel je m'attendais: il s'est senti embarassé de ma réaction qui le gênait bien plus que si j'avais protesté, parce qu'il est bien possible qu'il ne pense pas vraiment ce qu'il dit dans ce cas-là (un peu l'habitude avec lui) et il a dit: "non non, on y va, mais j'ai un peu peur qu'on me bouscule trop".

Mais je suis sure d'avoir à subir des sautes d'humeur jusqu'au dernier moment…

 
Jeudi 25 août 2005
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TADA IMA, DE RETOUR…

Nous sommes bien rentrés à la date prévue, mais je n'ai pas pu me servir de mon ordinateur plus tôt pour une raison très bête: dans le grand trouble émotionnel des derniers moments à Paris, j'ai oublié le cable de branchement… Il a fallu attendre que ma fille et moi nous en rendions compte, qu'elle puisse me l'envoyer (ça coûtait tout de même moins cher que d'en racheter un) et qu'il arrive jusqu'à moi à Tôkyo.

Nous sommes rentrés sains et saufs, on peut dire que globalement le voyage s'est bien passé, mais je mentirais si je disais que tout a toujours été très simple et naturel.

Lorsque les personnes du centre me disait "erai, erai!" (ce qui correspond plus moins à: vous êtes formidable, bravo) à propos de ce projet, je pensais <<bon, c'est encore le côté japonais à tout trouver taihen (difficile, qui demande des efforts) et aussi à plutôt flatter que le contraire>>. Mais en cours de voyage, j'ai été ammenée à penser que les personnes qui travaillent régulièrement avec ceux qui ont ce genre de handicap savent de quoi il s'agit et n'avaient pas tout à fait tort. C'était souvent fatigant pour moi aussi.
Je donnerai plus de précisions dans les jours qui viennent. Il va me falloir un peu de temps  pour la mise à jour.


Samedi 5 novembre 2005
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L'APRES VOYAGE…

Je ne suis guère intervenue ici ces derniers temps. J'en ai un peu mauvaise conscience.
Les raisons? D'une part je me sens dans l'impossibilité, ne serait-ce que morale, de le faire quand il est à proximité (il n'est pas au courant). D'autre part, j'ai dû passer pas mal de temps pour le forum (le dernier des liens que j'ai donnés) à relooker un peu. Et comme je ne suis pas une pro de  la page CSS,  ça prenait plus de temps que pour d'autres… Et puis aussi un peu de mal à reprendre le rythme "normal".

Les premiers temps du retour,il y avait les effets curieusement mélangés de la fatigue des derniers jours, du voyage de retour, en même temps qu'une meilleure forme physique avec tout le bon air, la bonne nourriture etc dont il a bénéficié.

Les petits problèmes…
Le côté négatif se faisait assez nettement sentir par le mauvais fonctionnement cérébral. Lui expliquer une chose simple mais importante a demandé plusieurs jours pour que ça passe et qu'il fasse ce qu'il faut. Il semblait avoir compris, oui oui d'accord et la seconde d'après ça repartait dans tous les sens. Je commençais à me décourager et à paniquer parce que ça touchait quelque chose d'important. Enfin, ouf, tout d'un coup les liens se sont rétablis et on a pu faire ce qu'il fallait.
Depuis, cette situation s'est relativement améliorée.

Mais en même temps je suis tentée de dire "rien n'est simple" quand même.  Par exemple l'autre week-end, nous sommes allés en province dans le Gumma-ken: il voulait absolument aller revoir tel cousin opéré il y a un an d'un cancer de l'estomac. Nous n'avons pas du tout pris le train prévu. J'ai d'abord eu du mal à le faire partir suffisamment tôt de la maison (maintenant pas toujours bien conscient des délais nécessaires, et de la lenteur), nous sommes arrivés à la gare quelques minutes après le départ du train. On prend un billet pour le train suivant. Mon mari avait du mal à répondre correctemment aux questions de l'employé… Bref, on est arrivés à avoir le billet qu'il fallait et plouf, on manque encore le train: il cherchait partout les billets, devenait persuadé qu'il les avait fait tomber etc, tout ça parce qu'il regardait dans toutes les poches sauf celle qu'il fallait… A part cela, le week-end s'est assez correctement passé. Mais le cousin a remarqué quelque chose. Pendant le dîner, il a demandé gentiment à mon mari s'il avait des problèmes d'oreille; parce que mon mari a du mal à participer aux conversations qui se déroulent sur un rythme normal, et du mal aussi à faire 2 choses à la fois comme manger et bavarder.

Autre chose également ces temps-ci: il s'endort presque systé- matiquement pendant les repas… j'ai failli retrouver sa tête dans l'assiette, le contenu de son bol de riz sur son pantalon ou par terre, etc. Mais l'autre jour, il a ainsi carrément perdu l'équilibre et est tombé par terre de sa chaise, en se cognant le front à proximité de la tempe contre le barreau de la chaise voisine. A ce moment-là, j'étais justement retournée pour servir le dessert, j'ai entendu un grand fracas et ça m'a fait un drôle d'effet…

Les points positifs
Il constate lui-même que c'est toujours lent, mais il arrive mieux à retrouver ses mots pour son travail d'écriture.
Revenu à la maison, il se retrouve dans son cadre habituel, celui des acquis de longue date, il peut donc se déplacer seul dans Tokyo dans les quartiers qu'il connait bien et rentrer à la maison sans problème (j'espère qu'il en sera ainsi le plus longtemps possible)
Même s'il se fatigue assez vite, il a toujours envie de faire des choses, de mener des activités, c'est très important. Mais il est KO en fin de journée.

Moi
C'est toujours pareil, je dois faire attention à ménager sa susceptibilité. Et je commence à savoir certaines choses qu'il ne veut pas que je dise ou fasse.
Je pense avoir compris pourquoi il n'admet guère qu'on dise qu'il s'est trompé même s'il sait qu'on ne lui en veut pas parce que ce n'est pas de sa faute: dans sa sensibilité, ça revient à lui rappeler qu'il a une sale maladie qu'on ne sait pas guérir…
Et ça, il ne veut pas, on ne veut pas le penser. Sinon il y a risque de tomber dans le désespoir, dans le laisser aller. Or, il ne veut pas capituler plus qu'il ne l'a fait jusqu'à présent dans ses divers accidents de santé plus ou moins graves.

Avec la personne du centre d'aide (Kaigo hoken center), on cherche les moyens de l'aider à ne pas trop perdre le langage et à garder de la motivation à s'activer.







 
Mardi 15 novembre 2005
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