Je me suis trouvée dans le cas où l'on se demande quelle est la meilleure décision: informer ou non le malade.
Dans un premier temps, poussée aussi par les circonstances, je ne l'ai pas fait (contrairement à l'avis du médecin qui estimait nécessaire la coopération du malade).
Quelles circonstances? L'attitude de mon mari à ce moment-là. Il avait lui-même décidé de l'examen IRM avec le médecin (de kampo, la médecine chinoise) qui le suit pour les choses courantes. Mais il craignait le résultat. Je me rends compte maintenant avec le recul qu'il se doutait de quelque chose, j'y reviendrai. D'autre part, il était dans une mauvaise période quant aux effets de sa maladie, bien souvent, il ne comprenait pas ce qu'on lui disait ou réinventait les propos.
Quand il est allé voir son médecin le samedi 28 mai, celui-ci lui a dit avoir reçu le résultat de l'examen, mais il voulait que je sois là pour nous dire ce qu'il en était. Mon mari a décidé de ne pas venir avec moi le lundi 30 pour être informé. J'ai insisté mais "niet", en prétendant que le médecin avait dit que c'était à moi qu'il voulait parler, mais dans le sens de seulement à moi! A un autre moment disant que s'il avait quelque chose il n'avait pas besoin de trop voir à quoi ça resemblait, de toute façon il faut bien mourir de quelque chose… Bref, il semblait très perturbé. A mon avis, c'était la manifestation de son anxiété. Il ne me semblait à ce moment pas très apte à recevoir toute la vérité.
Et je me voyais mal lui disant moi-même: "mon chéri ce n'est rien, tu as juste plein de trous dans le cerveau, et tu risques d'avoir d'autres infarctus cérébraux qui feront que la démence vasculaire sera encore plus importante et ces trucs-là, c'est irréversible; et puis de toute façon, en prime, tu es atteint d'Alzheimer et ton état va ne faire qu'empirer". Non, vraiment, très peu pour moi!
Intervenait aussi l'image que j'avais - que j'ai - de cette maladie, celle que j'ai le plus redoutée depuis pas mal d'années… Savoir qu'on a le cerveau bouffé petit à petit… que toutes les facultés et les capacités vont diminuer peu à peu… souvent jusqu'à devenir "légume". Et dans le cas présent, ça arrive à quelqu'un qui a toujours vécu surtout dans le domaine de l'intellect… Je craignais donc d'autant plus qu'il reçoive très mal cette information.
C'est ainsi que dans un premier temps, je ne lui ai pas montré le papier où était écrit le constat. Quand il m'a finalement demandé des informations, je lui ai parlé du cerveau effectivement touché par les infarctus multiples, que c'était irréversible, qu'il fallait essayer d'éviter d'en avoir d'autres Pour ne pas empirer la situation… je n'étais pas allée plus loin…
Mais ensuite, la situation a évoluée. Il a bien vu la catastrophe qu'était son test de mémoire passé avec le neurologue. Il avait l'impression que son médecin traitant réagissait à l'excès, il a peut-être senti qu'on lui cachait quelque chose. Trois semaines plus tard, alors qu'on passait la journée à l'hôpital pour les examens complémentaires pour consolider et affiner le diagnostic, il m'a dit en prenant le café qu'il voulait poser des questions au neurologue la prochaine fois qu'on le verrait, qu'il voudrait être plus précisément informé, etc.
Donc une fois rentrés à la maison, après qu'il s'est reposé, j'ai revérifié ses nouvelles intentions puis lui ai donné à lire la copie du diagnostic établi à partir de l'IRM: infarctus multiples, lourdes ichémies, Alzheimer… en lui disant que dorénavant il en savait autant que moi. Ce qui d'ailleurs était vrai et faux parce que entre temps, je m'étais beaucoup documentée.
Ce que cela a changé? Un grand poids en moins en ce qui me concerne. J'avais commencé certaines démarches, sa coopération serait nécessaire, je me demandais comment le lui présenter. Et je sentais qu'il était suffisamment intelligent pour sentir qu'il y avait une contrainte, la vie dans le mensonge était de plus en plus difficile.
Destabilisant pour lui, je pense, mais en même temps peut-être relativement moins que je ne m'y attendais. Mais que sait-il au juste de cette maladie, à part le "comme la grand-mère autrefois quand on demandait où elle avait encore disparu", ce sont ses propres mots avant qu'il ait su qu'il précisément qu'il était atteint d'alzheimer.
Egalement je peux mieux lui faire comprendre certaines choses. Par exemple quand il se plaint ou s'étonne de telle ou telle état, je peux lui dire que c'est une des conséquences de son problème de santé (le nom honni lui-même n'est jamais prononcé).
C'est plus simple, plus efficace. Et je n'ai plus à me sentir vivre dans le mensonge permanent.
Donc, à quelqu'un qui serait dans cette situation et qui me demanderait mon avis, je répondrais: choisir le timing en fonction des circonstances, de la personnalité de la personne concernée.
Dans un premier temps, poussée aussi par les circonstances, je ne l'ai pas fait (contrairement à l'avis du médecin qui estimait nécessaire la coopération du malade).
Quelles circonstances? L'attitude de mon mari à ce moment-là. Il avait lui-même décidé de l'examen IRM avec le médecin (de kampo, la médecine chinoise) qui le suit pour les choses courantes. Mais il craignait le résultat. Je me rends compte maintenant avec le recul qu'il se doutait de quelque chose, j'y reviendrai. D'autre part, il était dans une mauvaise période quant aux effets de sa maladie, bien souvent, il ne comprenait pas ce qu'on lui disait ou réinventait les propos.
Quand il est allé voir son médecin le samedi 28 mai, celui-ci lui a dit avoir reçu le résultat de l'examen, mais il voulait que je sois là pour nous dire ce qu'il en était. Mon mari a décidé de ne pas venir avec moi le lundi 30 pour être informé. J'ai insisté mais "niet", en prétendant que le médecin avait dit que c'était à moi qu'il voulait parler, mais dans le sens de seulement à moi! A un autre moment disant que s'il avait quelque chose il n'avait pas besoin de trop voir à quoi ça resemblait, de toute façon il faut bien mourir de quelque chose… Bref, il semblait très perturbé. A mon avis, c'était la manifestation de son anxiété. Il ne me semblait à ce moment pas très apte à recevoir toute la vérité.
Et je me voyais mal lui disant moi-même: "mon chéri ce n'est rien, tu as juste plein de trous dans le cerveau, et tu risques d'avoir d'autres infarctus cérébraux qui feront que la démence vasculaire sera encore plus importante et ces trucs-là, c'est irréversible; et puis de toute façon, en prime, tu es atteint d'Alzheimer et ton état va ne faire qu'empirer". Non, vraiment, très peu pour moi!
Intervenait aussi l'image que j'avais - que j'ai - de cette maladie, celle que j'ai le plus redoutée depuis pas mal d'années… Savoir qu'on a le cerveau bouffé petit à petit… que toutes les facultés et les capacités vont diminuer peu à peu… souvent jusqu'à devenir "légume". Et dans le cas présent, ça arrive à quelqu'un qui a toujours vécu surtout dans le domaine de l'intellect… Je craignais donc d'autant plus qu'il reçoive très mal cette information.
C'est ainsi que dans un premier temps, je ne lui ai pas montré le papier où était écrit le constat. Quand il m'a finalement demandé des informations, je lui ai parlé du cerveau effectivement touché par les infarctus multiples, que c'était irréversible, qu'il fallait essayer d'éviter d'en avoir d'autres Pour ne pas empirer la situation… je n'étais pas allée plus loin…
Mais ensuite, la situation a évoluée. Il a bien vu la catastrophe qu'était son test de mémoire passé avec le neurologue. Il avait l'impression que son médecin traitant réagissait à l'excès, il a peut-être senti qu'on lui cachait quelque chose. Trois semaines plus tard, alors qu'on passait la journée à l'hôpital pour les examens complémentaires pour consolider et affiner le diagnostic, il m'a dit en prenant le café qu'il voulait poser des questions au neurologue la prochaine fois qu'on le verrait, qu'il voudrait être plus précisément informé, etc.
Donc une fois rentrés à la maison, après qu'il s'est reposé, j'ai revérifié ses nouvelles intentions puis lui ai donné à lire la copie du diagnostic établi à partir de l'IRM: infarctus multiples, lourdes ichémies, Alzheimer… en lui disant que dorénavant il en savait autant que moi. Ce qui d'ailleurs était vrai et faux parce que entre temps, je m'étais beaucoup documentée.
Ce que cela a changé? Un grand poids en moins en ce qui me concerne. J'avais commencé certaines démarches, sa coopération serait nécessaire, je me demandais comment le lui présenter. Et je sentais qu'il était suffisamment intelligent pour sentir qu'il y avait une contrainte, la vie dans le mensonge était de plus en plus difficile.
Destabilisant pour lui, je pense, mais en même temps peut-être relativement moins que je ne m'y attendais. Mais que sait-il au juste de cette maladie, à part le "comme la grand-mère autrefois quand on demandait où elle avait encore disparu", ce sont ses propres mots avant qu'il ait su qu'il précisément qu'il était atteint d'alzheimer.
Egalement je peux mieux lui faire comprendre certaines choses. Par exemple quand il se plaint ou s'étonne de telle ou telle état, je peux lui dire que c'est une des conséquences de son problème de santé (le nom honni lui-même n'est jamais prononcé).
C'est plus simple, plus efficace. Et je n'ai plus à me sentir vivre dans le mensonge permanent.
Donc, à quelqu'un qui serait dans cette situation et qui me demanderait mon avis, je répondrais: choisir le timing en fonction des circonstances, de la personnalité de la personne concernée.
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