"vrai" et "faux" Alzheimer, et cette maladie au Japon.
J'ai donc vu le médecin que mon mari consulte souvent, et j'ai eu des explications.
Je mets un petit graphique qui reproduit ce qu'il m'avait fait très succinctement sur un brouillon pour aider à comprendre ce qu'il voulait me dire.
Je mets un petit graphique qui reproduit ce qu'il m'avait fait très succinctement sur un brouillon pour aider à comprendre ce qu'il voulait me dire.
On se rappelle que je ne comprenais plus, avec ce qu'on venait de m'écrire, si mon mari avait cette damnée maladie en plus de la démence vasculaire comme prédemment annoncé, ou si c'était "seulement" de la démence vasculaire.
Il faut également préalablement savoir que, avec de la chance, la démence vasculaire n'est pas une maladie évolutive, contrairement à la maladie d'Alzheimer. Mais il faut savoir aussi que les effets sont très semblables pour les deux maladies: le cerveau qui disparait --> les fonctions qui se perdent.
En simplifiant peut-être un peu les choses, ce médecin dit qu'alzheimer évolue "régulièrement", voir la diagonale rouge dans le graphique. Elle sera aussi notre point de repère pour la suite. Cette maladie est dûe à des protéines qui ont normalement un rôle régulateur mais qui se mettent à dysfonctionner, détruire les cellules, et les résidus s'agglutinent en plaques. Elle commence relativement tôt, dans la cinquantaine en général, voire même avant. Dans le cas de mon mari, difficile de savoir quand au juste ça a commencé, il y a longtemps qu'il a eu le caractère un peu difficile voire très difficile…
Rappelons maintenant ce qu'est la démence vasculaire:
- Il arrive que des capillaires se bouchent - un infarctus - en conséquence de quoi une zone du cerveau n'est plus irriguée --> plus oxygénée --> les cellules meurent. Ces zones mortes du cerveau sont ce qu'on appelle des ischémies. Mon mari en a vraiment beaucoup, de ces infarctus et ischémies… J'avais été attérée lorsque j'avais vu la différence entre un cerveau normal et le sien.
- Avec un peu de chance, il n'y a pas de nouvel infarctus. Donc de ce point de vue, la démence vasculaire ne serait pas une maladie évolutive comme alzheimer. S'il y a de nouveaux infarctus, ce qui arrive quand même très très souvent avec l'âge, ça donne plutôt une évolution dans le genre de ce que montre la ligne bleue du graphique, par à coups très nets. J'ai déjà parlé de la démence vasculaire et des risques que donnent la tachycardie à cette page.
- Mais il existe aussi la démence vasculaire de type alzheimer, dénommée ainsi parce qu'elle évolue par petits paliers, par petits à coups comme le montre la ligne verte du graphique. C'est une maladie de la vieillesse.
- Alzheimer et démence vasculaire se ressemblent beaucoup; suffisamment pour qu'il soit généralement difficile de déterminer duquel des deux il s'agit. Je pense que c'est probablement une des raisons pour lesquelles il est dit que ce n'est que post mortem après autopsie qu'on peut déterminer avec la plus grande certitude qu'il s'agissait d'alzheimer… ou non.
Ce médecin qui voit régulièrement mon mari est amené à penser que dans son cas il s'agirait plutôt de la démence vasculaire de type alzheimer.
Je ne suis pas sure qu'il ait raison, mais comme une idiote, presque à mon corps défendant, je me suis raccrochée à cette idée: avec un peu de chance, il n'y aura plus d'infarctus, donc plus d'évolution, je m'habitue je m'adapte à la situation actuelle et tout va le moins mal possible dans ce bas monde, et puis ça doit être moins grave que ce que recouvre ce vilain gros mot qu'on ne prononce pas à la maison…
Je sais que c'est une pensée assez fallacieuse…
1) rien ne m'assure d'un diagnostic plutôt que l'autre
2) il faut plutôt s'attendre à ce que nouveaux vaisseaux se bouchent… Mon mari se plaint très souvent de douleurs à la tête; c'est un anxieux de nature etc..
3) les conséquences sont identiques à celles d'alzheimer, je le sais d'autant mieux que moi je reconnais tous les signes propres à alzheimer chez mon mari, y compris les changements de caractère, de comportement, l'attitude un peu "parano", tout de suite s'imaginer qu'on l'a volé ou qu'on veut le voler (tiens, ces derniers temps, il ne me l'a pas trop fait, ce coup-là) etc etc… Lenteur d'évolution? il est toujours resté très actif, même maintenant il fait ce qu'il peut dans ce sens, on a toujours dit que ceci avait des conséquences positives, pouvait ralentir le mouvement
4) j'ai vu de manière palpable le regard intrigué, troublé, de notre gentil petit docteur quand j'ai carrément dit que le mot "démence vasculaire" me faisait un peu moins peur que l'autre même si c'était à tort; j'ai senti qu'il hésitait à me détromper.
Pour ce qui est des soins, d'Aricept:
- si ce n'est pas le "vrai" alzheimer, ce médicament pourrait au contraire avoir des effets secondaires néfastes.
- le médecin ne peut prescrire ce médicament de façon à ce qu'il soit pris en charge par la Sécu que s'il a un avis favorable du neurologue. Or le neuro que nous avions vu en juin avait dit que c'était trop tard pour mon mari pour avoir recours utilement à ce médicament; qu'en fait il n'avait pas de médicament à prescrire. A la limite, je pourrais l'avoir en payant plein pot, mais il est évident que je n'ai pas envie de tenter l'expérience si on me dit qu'il y a le moindre de risque d'empirer les choses (risque de rupture d'anévrisme, je crois)
- il semblerait que j'aie l'attitude qu'il faut en évitant de faire référence à la maladie auprès de mon mari: moins anxieux, moins stressé --> meilleures conditions
Détail annexe intéressant à signaler:
j'ai enfin eu copie du rapport du neurologue suite aux examens approfondis qui ont été faits! 8 ou 9 mois après… C'est pas beau, ça? Le docteur prend une feuille pour me dire que ceic et cela et je remarque de quel document il s'agit. Je lui ai fait remarquer qu eje n'avais jamais eu connaissance de ce document, qu'on ne m'avait pas donné de copie et j'en ai demandé une, ce qui ne semblait pas si évident que ça d'après les réactions… Je vous dis… il faut toujours être sur ses gardes, même avec les gens bien intentionnés comme ce docteur qui a plutôt une attitude positive supérieure à la moyenne japonaise.
Alzheimer au Japon:
D'après ce médecin, il y a peu de "vrai" Alzheimer au Japon. Dans la plupart des cas, ce que l'on désigne comme alzheimer, c'est la démence vasculaire de type alzheimer. Je me demande si finalement ce n'est pas un peu la même chose ailleurs…
J'ai pu constare qu'il y a peu d'associations alzheimer au japon: une Tokyo, une Kyoto. Je me suis demandé pour quelle raison. Parceque les municipalités font quelque chose pour l'accompagnement des personnes âgées? Ou pour dieu sait quelle autre raison?
Dans tout celà une seule chose est sure: je dois encore faire des progrès pour m'adapter à la situation, quelle qu'en soit la source exacte.
Il faut également préalablement savoir que, avec de la chance, la démence vasculaire n'est pas une maladie évolutive, contrairement à la maladie d'Alzheimer. Mais il faut savoir aussi que les effets sont très semblables pour les deux maladies: le cerveau qui disparait --> les fonctions qui se perdent.
En simplifiant peut-être un peu les choses, ce médecin dit qu'alzheimer évolue "régulièrement", voir la diagonale rouge dans le graphique. Elle sera aussi notre point de repère pour la suite. Cette maladie est dûe à des protéines qui ont normalement un rôle régulateur mais qui se mettent à dysfonctionner, détruire les cellules, et les résidus s'agglutinent en plaques. Elle commence relativement tôt, dans la cinquantaine en général, voire même avant. Dans le cas de mon mari, difficile de savoir quand au juste ça a commencé, il y a longtemps qu'il a eu le caractère un peu difficile voire très difficile…
Rappelons maintenant ce qu'est la démence vasculaire:
- Il arrive que des capillaires se bouchent - un infarctus - en conséquence de quoi une zone du cerveau n'est plus irriguée --> plus oxygénée --> les cellules meurent. Ces zones mortes du cerveau sont ce qu'on appelle des ischémies. Mon mari en a vraiment beaucoup, de ces infarctus et ischémies… J'avais été attérée lorsque j'avais vu la différence entre un cerveau normal et le sien.
- Avec un peu de chance, il n'y a pas de nouvel infarctus. Donc de ce point de vue, la démence vasculaire ne serait pas une maladie évolutive comme alzheimer. S'il y a de nouveaux infarctus, ce qui arrive quand même très très souvent avec l'âge, ça donne plutôt une évolution dans le genre de ce que montre la ligne bleue du graphique, par à coups très nets. J'ai déjà parlé de la démence vasculaire et des risques que donnent la tachycardie à cette page.
- Mais il existe aussi la démence vasculaire de type alzheimer, dénommée ainsi parce qu'elle évolue par petits paliers, par petits à coups comme le montre la ligne verte du graphique. C'est une maladie de la vieillesse.
- Alzheimer et démence vasculaire se ressemblent beaucoup; suffisamment pour qu'il soit généralement difficile de déterminer duquel des deux il s'agit. Je pense que c'est probablement une des raisons pour lesquelles il est dit que ce n'est que post mortem après autopsie qu'on peut déterminer avec la plus grande certitude qu'il s'agissait d'alzheimer… ou non.
Ce médecin qui voit régulièrement mon mari est amené à penser que dans son cas il s'agirait plutôt de la démence vasculaire de type alzheimer.
Je ne suis pas sure qu'il ait raison, mais comme une idiote, presque à mon corps défendant, je me suis raccrochée à cette idée: avec un peu de chance, il n'y aura plus d'infarctus, donc plus d'évolution, je m'habitue je m'adapte à la situation actuelle et tout va le moins mal possible dans ce bas monde, et puis ça doit être moins grave que ce que recouvre ce vilain gros mot qu'on ne prononce pas à la maison…
Je sais que c'est une pensée assez fallacieuse…
1) rien ne m'assure d'un diagnostic plutôt que l'autre
2) il faut plutôt s'attendre à ce que nouveaux vaisseaux se bouchent… Mon mari se plaint très souvent de douleurs à la tête; c'est un anxieux de nature etc..
3) les conséquences sont identiques à celles d'alzheimer, je le sais d'autant mieux que moi je reconnais tous les signes propres à alzheimer chez mon mari, y compris les changements de caractère, de comportement, l'attitude un peu "parano", tout de suite s'imaginer qu'on l'a volé ou qu'on veut le voler (tiens, ces derniers temps, il ne me l'a pas trop fait, ce coup-là) etc etc… Lenteur d'évolution? il est toujours resté très actif, même maintenant il fait ce qu'il peut dans ce sens, on a toujours dit que ceci avait des conséquences positives, pouvait ralentir le mouvement
4) j'ai vu de manière palpable le regard intrigué, troublé, de notre gentil petit docteur quand j'ai carrément dit que le mot "démence vasculaire" me faisait un peu moins peur que l'autre même si c'était à tort; j'ai senti qu'il hésitait à me détromper.
Pour ce qui est des soins, d'Aricept:
- si ce n'est pas le "vrai" alzheimer, ce médicament pourrait au contraire avoir des effets secondaires néfastes.
- le médecin ne peut prescrire ce médicament de façon à ce qu'il soit pris en charge par la Sécu que s'il a un avis favorable du neurologue. Or le neuro que nous avions vu en juin avait dit que c'était trop tard pour mon mari pour avoir recours utilement à ce médicament; qu'en fait il n'avait pas de médicament à prescrire. A la limite, je pourrais l'avoir en payant plein pot, mais il est évident que je n'ai pas envie de tenter l'expérience si on me dit qu'il y a le moindre de risque d'empirer les choses (risque de rupture d'anévrisme, je crois)
- il semblerait que j'aie l'attitude qu'il faut en évitant de faire référence à la maladie auprès de mon mari: moins anxieux, moins stressé --> meilleures conditions
Détail annexe intéressant à signaler:
j'ai enfin eu copie du rapport du neurologue suite aux examens approfondis qui ont été faits! 8 ou 9 mois après… C'est pas beau, ça? Le docteur prend une feuille pour me dire que ceic et cela et je remarque de quel document il s'agit. Je lui ai fait remarquer qu eje n'avais jamais eu connaissance de ce document, qu'on ne m'avait pas donné de copie et j'en ai demandé une, ce qui ne semblait pas si évident que ça d'après les réactions… Je vous dis… il faut toujours être sur ses gardes, même avec les gens bien intentionnés comme ce docteur qui a plutôt une attitude positive supérieure à la moyenne japonaise.
Alzheimer au Japon:
D'après ce médecin, il y a peu de "vrai" Alzheimer au Japon. Dans la plupart des cas, ce que l'on désigne comme alzheimer, c'est la démence vasculaire de type alzheimer. Je me demande si finalement ce n'est pas un peu la même chose ailleurs…
J'ai pu constare qu'il y a peu d'associations alzheimer au japon: une Tokyo, une Kyoto. Je me suis demandé pour quelle raison. Parceque les municipalités font quelque chose pour l'accompagnement des personnes âgées? Ou pour dieu sait quelle autre raison?
Dans tout celà une seule chose est sure: je dois encore faire des progrès pour m'adapter à la situation, quelle qu'en soit la source exacte.