Alzheimer, démence vasculaire, quelques réflexions

Aujourd'hui, je vais être un peu plus "grave" que je ne l'étais dans quelques uns des derniers messages. J'ai un peu envie? besoin? de noter certaines choses dites ou pensées. J'ai l'impression que l'ordre dans lequel je vais présenter les choses va être un peu aléatoire, qu'on veuille bien m'en excuser.

Alzheimer a une progression lente et imprévisible. Imprévisible aussi parce qu'il n'y a pas de règle fixe. C'est très différent d'un individu à l'autre, d'un malade à l'autre. Cet aspect est accentué par le fait qu'il y a des moments où le malade semble "normal", fonctionner à peu près correctement, et des moments où ça ne va plus du tout. Un peu comme un clignotant on/off…

C'est très déroutant.

Il faudrait faire confiance à la personne… mais jusqu'à quel point peut-on le faire?
Il faut être attentif, mais à l'étape où nous sommes encore, pas trop trop non plus… et en même temps on se dit: quel signe me dira que ce sera ce jour-là qu'il aura des difficultés pour retrouver le chemin de la maison???????
Il ne faut pas non plus trop montrer l'inquiétude pour ne pas avoir un effet anxiogène, le malade n'a pas besoin de ça, mais pourtant il faut bien veiller au grain.
Alors pas facile non plus de lui présenter certaines choses pour certaines démarches. Je cherche plutôt qu'il ne sache pas trop ce qu'il risque de devenir, c'est trop désespérant (qu'on se rappelle aussi sa "petite phrase qui fait mal", récemment: "ce n'est pas un être humain ce que je vais devenir, si ça continue comme ça…", alors qu'il était confronté à ses difficultés avec le langage et l'écriture). Il faudrait donc savoir présenter les choses pour qu'il accepte de signer procuration pendant qu'il en est encore capable, ce serait tout de même plus facile que plus tard des procédures de mise sous tutelle…
Et puis je constate que finalement je ne me suis psychologiquement pas encore assez adaptée (mot plus juste que "habituée") à cette réalité, à cette situation. Il m'arrive encore un peu de commencer à m'impatienter de certaines choses alors que je ne le devrais pas, de vouloir bêtement lui expliquer qu'il se trompe sur tel point, qu'il a bien dit ci, bien demandé ça, alors qu'il ne veut pas l'admettre… et pourtant en théorie, je sais qu'il ne faut pas… qu'il faut tout avaler… comme si c'était normal…

Il faudrait donc s'efforcer à une sorte d'indifférence????????????
Oui, par certains côtés, ce serait une attitude qui aiderait à garder l'attitude de sang-froid nécessaire. Et ce ne serait plus du sang-froid, puisque rien ne serait resenti… ce qui n'est pas possible non plus, d'ailleurs.
Non, cette position peut être néfaste. Trop accepter la situation pourrait mener à des négligences, trop facilement tout mettre sur le compte d'une maladie incurable à la progression inévitable. Pas la bonne solution!!!!!!!

Difficile de trouver la juste mesure et pour l'un et pour l'autre, et pour le malade lui-même (qui ne veut pas se voir attribuer le terme de malade) et pour le conjoint qui accompagne.

Je remarque au passage que je lis (dans le forum Doctissimo par exemple) ou entends des témoignages surtout de personnes qui s'occupent de l'un ou l'autre des parents (père ou mère) ou grand-parent, fort peu de conjoint… Je ne pense pourtant pas être une exception.

Je suisperturbée aussi par cette manifestation de la démence vasculaire et/ou Alzheimer que sont ses visions… l'impression qu'il a par moments de voir ou sentir la présence de notre fille, de mon frère… ds personnes qui ont de forte de chance de penser à nous… serait-il devenu medium? Mais aussi la présence - imaginaire - d'inconnu dans l'entrée, manifestation de l'angoisse, je pense… il a toujours été très anxieux.

Un exemple de chose que j'ai du mal à assimiler:
aujourd'hui j'ai vu la jeune femme du centre d'aide qui s'occupe plus particulièrement de moi. Parmi les éléments du plan d'attaque pour que je me sente plus tranquille; vers le mois de mars s'inscrire sur la liste d'attente du bon centre d'accueil médicalisé qu'ils ont, qui est géré par la  municipalité à un prix auquel je pourrais faire face (le reste est financièrement impensable si jamais un jour mon mari arrivait à un état trop difficilement gérable à la maison); on peut dire non si une place est proposée avant qu'on en ait besoin. Sûr, c'est le genre de disposition que  France Alzheimer conseille aussi de prendre…
Mais je n'arrive pas à intégrer pour "moi", d'être concernée par l'hébergement dans ce centre. 9a fait quelque chose comme 10 ans queje connais ces locaux où il n'y pas que cela, une belle construction appartenant à la municipalité (Chiyoda-ku) qui n'est pas pauvre mais a relativement peu d'habitants (beaucoup quartiers d'affaires, de bureaux…) dominante bourge et plutôt âgée… (c'est ce qu'on m'a dit). Quand j'allais à la jolie piscine chauffée au dernier étage et que je voyais à l'étage d'accueil toutes les personnes âgées en fauteil roulant ou accrochées au déambulatoire… ça me faisait un drôle d'effet… et je ne pensais pas être éventuellement concernée un jour pour l'un de nous deux…  ce soir, je sais que c'est une sage décision, mais j'ai du mal à intégrer…

J'aurais d'autres choses à dire, ce sera pour une autre fois. Maintenant, je préfère passer à autre chose: trop penser  à tout cela ne me fait pas de bien………………………………