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anisuisymoulin.gif Ce blogue a été ouvert le 11 aout 2.005 pour répondre à ma détresse et à mon isolement après avoir appris au dernier jour du mois de mai que les divers troubles de mon mari étaient dûs à de la démence vasculaire et à la maladie d'Alzheimer que je redoutais tant. Mon intention était de noter ce qui se passe, l'évolution, le vécu tant par le malade dans la mesure où je peux savoir que du point de vue de l'accompagnant. J'ai parfois l'impression que, par rapport à mon intention première, la tendance serait parfois que ça ressemble un peu à mon petit mur des lamentations. Comme c'est presque le seul endroit où je peux un peu libérer certaines choses en même temps que je les note dans l'esprit d'observation, j'espère qu'on voudra bien me pardonner, en n'oubliant pas non plus que je vis loin de la France.

Mon idée était aussi que si mon expérience pouvait en aider d'autres, et inversement; il semble bien que ce double but soit plus ou moins atteint. Par ce blogue, j'ai rencontré des personnes qui comptent, et comme depuis aujourd'hui (2 aout) je dispose d'informations que je n'avais aps avant dans mon administration, je vois que les moteurs de recherche proposent facilement l'un ou l'autre de mes sujets en réponse à des demandes liées à Alzheimer, maladies dégénératives, aux troubles du comportement etc.

Mon intention est aussi de faire un peu plus souvent des articles d'information générale.

Visiteur occasionnel ou régulier, n'hésitez pas à laisser un petit message par les commentaires: on se sent moins seul.

Pour mieux comprende ceci, sans remonter à la genèse non plus, il est conseillé d'avoir d'abord lu  dans l'ordre (ouverture dans de nouvelles fenêtres):
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cette page
---> puis cette autre page

---> et cette autre  ;


La dernière fois que j'ai écrit ici, je vous ai laissés avec ma petite angoisse de l'hospitalisation à faire le lendemain: est-ce que j'arriverais à le faire partir, comment accepterait-il,s'adapterait-il etc.
Je ne tenais pas à préparer son sac devant lui; une grande partie de la nuit,il s'est levé 36 fois, venant s'installer sur une chaise dans le séjour, moi essayant de le persuader de retourner se coucher et dormir. Du coup, j'avais peur d'avoir du mal à le fair lever à l'heure le matin; et je n'ai dormi que 2 heures...

Heureusement, j'ai pu faire en sorte qu'il soit prêt à l'heure et même un peu avant. Mais au moment  de partir il a fait  de la résistance. "Non non, aujourd'hui jene sors pas" "mais si"; on finit par obtenir qu'il soit debout, et finalement il commence à vouloir retourner à la chambre, ce dont je l'ai empêché; il a commencé à vouloir me battre, Mme Uchiyama s'est avancé pour essayer de le faire venir par la douceur, il a commencé à faire le geste de s'asseoir par terre. J'étais juste derrière lui, je le tenais sous les bras, j'ai ajouté l'appui de mes genoux d emes jambes pour l'empêcher de se laisser tomber par terre. Un vrai travail physique. Il a commencé à taper Mme Uchiyama aussi; finalement on est arrivées à le faire aller dans l'entrée, mettre (difficilement ses chaussures, descendre, monter dans le taxi.
Il a continué à râler, engueuler tout le monde, mais à mi chemin, le médicament a commencé à faire son effet, ouf!

Il a donc d'abord été installé dans une chambre individuelle, tout était bien clair, bien propre, il a dit oui, c'est bien. (mainteant,il est enchambre de 4, chambre assez spacieuse

Dès le premier soir, les infirmières lui ont fait prendre ce bain tellement nécessaire. Elles lui ont coupé les ongles (moi, il refusait, se demenait, prétendait que je lui faisais mal pour stopper tout; là il y est passé). Avec un rasoir non électrique de sécurité que j'ai acheté, elles lui ont fait la barbe de presque un mois. C'était un soulagement pour moi de voir tout cela pouvoir enfin être fait. Et en fait, pour lui aussi c'était plus agréable.

Dans la nuit, il s'est levé a commencé à vouloir sortir,on n'arrivait pas à lui faire entendre raison, on n'arrivait pas lui faire avaler un médicament. Finalement, on lui a fait une piqure pour le calmer et qu'il dorme enfin.

Et puis il a eu plusieurs jours de fièvre; le premier de ces jours-là, je l'ai retrouvé complètement recroquevillé dans son lit, à peine conscient que j'étais là. Et pendant un jour ou deux (ou 3? je ne sais plus) les perfusions ont tenu lieu de nourriture. Et on l'a réhydraté et donné des antibiotiques etc par perfusion pendant 2 bonnes semaines.

Il était fixé  (et il l'est toujours) à une chaise roulante, les 2 mais enfermées dans des mouffles sans doigts bien liés par x tours à son poignet. Et il avait le geste compulsif, maniaque  de passer le temps à essayer de les enlever (ils font tous pareils). Dès que j'arrivais, c'atait pour me dire "enleve moi ça" aussi bien pour ses mouffles (mesure de sécurité pour qu'il ne touche pas le tube, l'aiguille de la perfusion , qu'il ne l'arrache pas) et il faisait de même pour la sorte de harnais qui le maintient en sécurité à la chaise roulante.

Parce qu'il y a des difficultés en plus, avec le problème d'urine. Il est obligé d'avoir un cathétère (orthographe?) parce que ça ne sors pas naturellement. Et puis on y a trouvé un peu de staphylocoques aureus. D'où l'importance d'autant plus grande d'un bon écoulement régulier des urines. Ça, je l'ai appris lors de l'entretien d'aujourd'hui.
2 fois on a essayé de se passer de la sonde (dont aujourd'hui), 2 fois il a fallu la remettre (c'est douloureux). C'est à cause de ça aussi qu'il ne peut plus marcher.

Lors de l'entretien du mois précédent: j'ai appris une autre chose aussi; L'analyse de sang a révélé des marqueurs du cancer. Encore en faible quantité.Mais c'est niché à un endroit non visible par l'imagerie CT. Pour savoir où c'est, il faudrait faire des analyses très embêtantes, fatigantes, stressantes. Et d etoute façon, savoir où c'est ne permettrait pas plus de le guérir. Personne a priori difficilement opérable.
Actuellement il souffre assez moralement, et un peu physiquement aussi, je ne veux pas lui alourdir inutilement la situation. Le cancérologue qui habite dans mon immeuble m'a confirmée dans cette décision.
Des soins nécessaires, oui, de l'acharnement thérapeutique,non. De plus, il arrive chez les personnes agées qu'une souche cancéreuse ne se développe finalement pas.
L'avenir nous dira s'il y a besoin de soins palliatifs ou non...

On ne lui a évidemment pas dit pour le cancer (mais étant donné son passé médical c'etait toujours pour lui une menace), je ne l'ai pas dit non plus a ma mère ni à ma fille. Pour les staphylocoques, je nepense pas qu'on lui ait dit.
Mais tout cela rend d'autant plus délicat l'entrée dans un centre après l'hôpital. De toute façon il lui faut un centre médicalisé.

Parlons aussi du positif:
Dans l'ensemble, il a plutôt meilleure mine que lorsqu'il est entré. Il ne dortpas la journée, il dort la nuit. Il arrive à nouveau à manger seul. Il ne met plus n'importe quoi à la bouche. Il est beaucoup moins agressif, il reste encore un peu du genre agité. On commence à augmenter encore un peu la dose  demédicament. Toujours le côté difficile entre trop et trop peu.

Quand je vois les crises de découragement désespoir qu'il a souvent en ma présence, j'en viens à penser qu'il sera moins malheureux quand il sera encore moins conscient.

En tout cas l'hôpital spécialisé où il est est très bien. C'est à environ 3/4 d'heure de chez moi.

J'expliquerai ma façon d'avoir senti , vécu cette période dans un prochain billet, comment se soigne ma dépression, les petitsprogrès que je fais, comment je ressens les choses.

Sur de sur, ce sera dans un très prochain billet. Là, volontairement, je m'engage. Mais ce billet est déjà long, il vaut mieux sérier les choses, il se fait trop tard et je tombe de sommeil.

Amies et amis qui êtes dans la même situation, tenons bon, mais il faut aussi savoir s'arrêter à temps, il y a des limites à nos capacités d'adaptation, il y a aussi des limites pour la sécurité. Arrive un moment où il leur faut des soins professionnels. Pour lui, il était très grand temps qu'il soit hospitalisé. J'aurais pu me retrouver avec une scepticémie généralisée par exemple. Et quand il tombait à la renverse dans la maison...

Là, il ne peut pas bouger, mais il est en sécurité,très bien soigné et entretenu.




Lundi 25 août 2008
- Voir les 5 commentaires - Communauté : Les accompagnant(e)s - Recommander
Pour mieux comprende ceci, il est conseillé d'avoir d'abord lu (ouverture dans de nouvelles fenêtres):

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Oui, Il est 22h10 chez moi, dans moins de 12h, on quittera la maison pour son hospitalisation...

Je me sens comme à la veille d'un grand départ en voyage: le sac à faire (des petites choses qu'il faudrait acheter,mais impossible d'y aller avant qu'il soit hospitalisé...), les documents à préparer et ne surtout pas oublier comme il ne faudrait pas oublier billet d'avion et passeport...

Je suppose que c'est une bonne chose à faire.

Mais je ne peux pas m'empêcher de me poser des questions, idiotes peut-être, ou peut-être pas si idiotes que ça...

L'effet du traitement: apporterait du confort pour ceux qui s'occupent de lui, mais pour lui-même? est-ce qu'il se sentirait moins malheureux? Action 100% justifiée ou égoïste?
Je rappelle que c'est en particulier pour atténuer les manifestations agressives qui peuvent être brutales, et qui sont quasi schizophréniques: sa main droite ignore ce que fait sa main gauche et vis-versa. Il est entrain d eme taper et dit non je ne fais rien; ça, ce n'est pas du domaine de l'oubli... même chose pour les paroles (par exemple, je vais te tuer) : mais non, je ne dis rien...

L'effet secondaire du traitement.. au point où on en est, comme je l'ai écrit dans l'une ou l'autre des 2 pages précédentes, peut-être juste un peu accélérer ce que fait la nature, mais en même temps  un peu sentiment de trahir.
Comment va-t-il comprendre, s'il sort de l'hôpital plus faible qu'il n'y est entré? pour nous, par certains aspects, il sera probablement moins difficile de nous occuper de lui, que ce soit à la maison ou dans un centre, et je voudrais que ça puisse suffire à justifier. Mais est-ce tout à fait le cas?

Et comment ça va se passer à l'hôpital? Ce n'est pas comme n'importe quel malade dont on peut traditionnellement s'occuper, qui comprend toujours quand on lui demande d'attendre, qui n'a pas d'actions imprévisibles et dérangeantes... etc.
quand il a soudain besoin de boire
sa manie de presque toujours faire pipi partout sauf aux toilettes
se lever pendant les repas (c'est vrai que c'est en partie lié à son geste obsessionel de fermer la fenêtre, je suppose qu'à l'hôpital il n'y aura pas ce problème)
etc etc...

Et puis cet après-midi je n'ai aps réussi à lui faire absorber le médicament spécial calmant; ce soir, il ne s'endort pas. Pourvu que je n'aie aps d eproblème demain matin, pour le fraire lever et l'habiller et petit déjeuner en temps voulu... et réussir demain matin à ce qu'il absorbe le médicament en question... le médecin a bien insisté, pour éviter d'avoir de gros problèmes de colère etc...

Pour partir, je serai aidée par 2 personnes du centre. Dans le taxi, mon mari sera assis entre elles deux (en souvenir de son comportement dans le taxi du retour quand on était allé à la visite 2 semaines plus tôt). Une fois à l'hôpital, l'une (celles qui a tant fait pour moi pour la mise sous tutelle) sera avec moi pour les démarches, l'autre pendant ce temps sera avec mon mari.

Finalement combien de temps d'hospitalisation
pour quelle vie à l'hôpital
pour quel résultat
et pour quelle suite...

Ce ne sera peut-être pas le cas,mais ça me fait trop bizarre de penser que, s'il allait directement de l'hôpital à un centre, il nereviendrait peut-être pas à la maison...
non, il ne faut pas que j'y pense, ça me fait craquer.

En tout cas, il est évident que je ne suis qu'avec des points d'interrogation...

Mardi 24 juin 2008
- Voir les 26 commentaires - Communauté : Les accompagnant(e)s - Recommander

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