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anisuisymoulin.gif Ce blogue a été ouvert le 11 aout 2.005 pour répondre à ma détresse et à mon isolement après avoir appris au dernier jour du mois de mai que les divers troubles de mon mari étaient dûs à de la démence vasculaire et à la maladie d'Alzheimer que je redoutais tant. Mon intention était de noter ce qui se passe, l'évolution, le vécu tant par le malade dans la mesure où je peux savoir que du point de vue de l'accompagnant. J'ai parfois l'impression que, par rapport à mon intention première, la tendance serait parfois que ça ressemble un peu à mon petit mur des lamentations. Comme c'est presque le seul endroit où je peux un peu libérer certaines choses en même temps que je les note dans l'esprit d'observation, j'espère qu'on voudra bien me pardonner, en n'oubliant pas non plus que je vis loin de la France.

Mon idée était aussi que si mon expérience pouvait en aider d'autres, et inversement; il semble bien que ce double but soit plus ou moins atteint. Par ce blogue, j'ai rencontré des personnes qui comptent, et comme depuis aujourd'hui (2 aout) je dispose d'informations que je n'avais aps avant dans mon administration, je vois que les moteurs de recherche proposent facilement l'un ou l'autre de mes sujets en réponse à des demandes liées à Alzheimer, maladies dégénératives, aux troubles du comportement etc.

Mon intention est aussi de faire un peu plus souvent des articles d'information générale.

Visiteur occasionnel ou régulier, n'hésitez pas à laisser un petit message par les commentaires: on se sent moins seul.

Dimanche 21 septembre, journée mondiale Alzheimer

Il serait utile que les diverses manifestations prévues à cette occasion soient largement suivies.
Pour connaître les programmes, consultez le site Association Alzheimer d echacun de vos pays.

D'autre part,il serait intéressant que vous, lecteur,laissiez un témoignage de l'expérience que vous avec peut-petre vécue dans c edomaine. En particulier, à quel âge le malade a-t-il été examiné et diagnostiqué et qu'est-ce qui a amené à faire c etype d'examen. . Et les difficultés rencontrées pour placer le malade dans un centre approprié. Ce genre  de témoignages nous intéresserait beaucoup

Merci pour votre coopération
Samedi 20 septembre 2008
- Voir les 15 commentaires - Communauté : Les accompagnant(e)s - Recommander

Mon itinéraire intérieur d'accompagnante depuis l'hospitalisation

Je crois que maintenant, suffisamment de temps a passé depuis son hospitalisation pour que je puisse parler de mon vécu dans cet interval de bientôt 3 mois.

Je crois que j'avais dit avant son hospitalisation que j'avais un problème de dépression avec des crises d'angoisse, surtout nocturne, des palpitations, des envies de pleurer tout à fait intempestives, me levant péniblement par nécessité, aucune perspective d'avenir, que sais-je encore.
J'avais commencé à consulter et prendre des médicaments vers la mi-mai, pouvait  de plus en plus difficilement m'absenter pour y aller. Et mon médecin m'avait dit qu'elle ne pourrait pas grand-chose pour moi tant que je n'aurais pas trouvé à le placer, à l'hospitaliser.

Hospitalisation de Monsieur le 25 juin. 2 ou 3 jours après, moi, chez mon médecin, j'ai un gros craquage, n'arrivant plus à respirer, la tête qui tournoyait , l'impression que j'étais sur le point de m'évanouir... Elle m'a vite fait aller dans une autre pièce pour m'installer plus ou moins étendue, me faire une perfusion et me laisser me reposer. C'est vous dire où j'en étais.

Pendant plus d'un mois, je n'ai pas fait grand chose d'autre que dormir, jour et nuit. Je ne me suis pas du tout fait de cuisine (jamais aussi peu dépensé pour le gaz que pendant juillet-aout...) D'après mon médecin, c'était très bien comme ça, un des meilleurs remèdes, récupérer de la fatigue accumulée.

Mais en même temps, j'avais la pensée obsessionnelle de mon mari, sa maladie, son hospitalisation, mon sentiment  culpabilité de ne plus être apte à faire face. Ma Douce m'avait bien dit <<Tu verras, c'est impressinnnat comme la machine humaine arrive à s'adaptr à des situations dont elle croyait ne pas se sortir>> Et c'est vrai, je suis allée plus loin que je ne l'aurais pensé possible. Mais est arrivé un moment où malgré tout c'était au-dessus de mes forces.
Et puis, je vivais les visites avec trop d'empathie. Il y avait toujours un ou des moments où il pleurait, éventuellement de désespoir de constater ce qu'il devenait... Comme je hais ces moments de lucidité qu'il a sur sa situation et qui lui font, qui nous font si mal...

Mais aussi, le sentiment que ça y est, il n'est plus à la maison, il n'y sera plus jamais, quand je le vois,il parle (on ne comprend pas forcément ce qu'il dit, mais il parle beaucoup en ma présence), il n'y a pas de conversation puisque je ne peux guère lui répondre: il est loin de toujours comprendre ce qu'on lui dit...
En fait, ces 3 mois, j'ai eu l'impression de faire le cheminement d'un veuvage.

Un grand progrès de ces tout derniers temps: j'ai à peu près perdu l'excès de sentiment de culpabilité. Il est devenu évident que l'hospitalisation était indispensable: un peu d'anémie, un peu enrhumé, déshydraté, les problèmes d'urine qui ne pouvait plus s'évacuer naturellement, les problèmes de staphillocoques dorés, maintenant sous contrôle... etc etc, c'était plus qu'indispensable. Il aurait été dangereux de ne pas l'hospitaliser.

Je me sens donc un peu plus tranquille de ce point de vue.
Mais je suis encore abusivement émotive
Toute fois, je sens que je suis peut-être enfin sur le chemin de sortir un peu de mon état  de paresse, de semi léthargie, pour redevenir un peu plus utilement active.

Je me surprends même, depuis 2 ou 3 jours à faire quelque chose qui ressemble à desprojets; modestes, à court terme,mais projet quand même.
Comme donner plus d'ouverture à ce blogue, quitte à faire un outing sur cet aspect de ma vie familiale, personnelle, et que ce blog puisse apporter quelque chose à d'autres.

Blogue collaboratif, informatif, lieu d'échange de parole.

Je ne peux plus faire beaucoup directement pour lui à part mes visites plusieurs fois par semaine (je suis rentrée quelque fois complètement cassée). Je peux peut-être faire quelque chose d'autre d'utile.
Et je viens de prendre conscience que c'est peut-être un moyen de dépasser, dominer la maladie, au lieu  de se laisser dominer par elle.
Samedi 20 septembre 2008
- Voir les 13 commentaires - Communauté : Les accompagnant(e)s - Recommander

Présentation

  • : Mon mari n'est plus tout à fait le même…
  • avec-une-maladie-degenerative
  • : alzheimer maladie dégénérative Santé
  • : Le vécu dans ses bons et ses moins bons moments quand on est le conjoint d'une personne atteinte d'Alzheimer, et qu'il s'agit d'un couple international vivant au Japon… Si mon expérience peut en aider d'autres…
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En Chine, au -dessus du premier grand coude du Yangtze, dans le Yunnan

 

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